Plus trop envie de se plaindre…

Je me permets de céder aujourd’hui la plume à une lectrice et commentatrice régulières. Elle souhaitait partager son sentiment après avoir rencontré une jeune femme atteinte de la maladie de Charcot. Une affection neurodégénérative qui a de lourdes conséquences, pourtant encore relativement méconnues.

Etre confronté à la pire des injustices. Faire face à la maladie qui vous tombe dessus sans prévenir. Et l’affronter chaque jour avec courage et dignité.

C’est ce que vit Valérie, une jeune femme de 38 ans rencontrée pour raisons professionnelles. Quelle claque ! Comme on se sent fautif. Fautif de se plaindre si souvent, pour si peu de choses. Fautif  sans doute de ne pas trouver les mots justes. Une rencontre comme celle-ci vous marque, c’est sûr. Mais vous révolte aussi.

La maladie qui la ronge se résume en trois lettres : SLA, Sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l’a décrite pour la première fois en 1869. Une petite précision : rien à voir avec la sclérose en plaques.
La SLA dévore. Le corps devient prison. Elle se caractérise en effet par une dégénérescence des motos neurones, c’est-à-dire des cellules nerveuses qui contrôlent la contraction des muscles. Le malade se retrouve graduellement paralysé des quatre membres, ne peut plus s’alimenter ni respirer sans assistance. Ses facultés intellectuelles restent par contre intactes. Cynisme de cette affection, le malade a donc pleinement conscience de son état.
En l’espace de trois ans, les muscles de Valérie ont été peu à peu paralysés. Les jambes, les bras puis la gorge, empêchant cette ancienne enseignante de parler. Quelques sons seulement sortent péniblement de sa bouche. Légers grommellements que son mari a appris à déchiffrer avec le temps. Son mari, si digne, si présent, enveloppant d’amour celle qu’il a vu s’emprisonner dans son propre corps au fur et à mesure des mois. « Il faut faire avec, nous n’avons pas le choix. On le vit au jour le jour », confie-t-il avec pudeur.
Un quotidien qui apporte son lot de difficultés : parole perdue, poche gastrique pour pallier la perte de poids. Passer aussi du rire aux larmes, seule façon possible désormais de communiquer ses émotions. Depuis quelque temps, Valérie peut également compter sur son ordinateur pour rester en connexion avec le monde. Une pastille placée sur son front et reliée à un capteur lui permet de simuler les mouvements de la souris pour surfer sur Internet, de communiquer sur des forums. Des échanges comme une fenêtre ouverte au-delà de cette maladie qui la tient prisonnière.
Car il a aussi fallu apprendre à vivre avec l’idée d’une mort imminente. La maladie est incurable, l’espérance de vie réduite : pas plus de quatre ans en moyenne après le diagnostic. Pas de médicament en effet pour traiter la maladie. Un seul permet d’allonger l’espérance de vie de quelques mois. Les autres atténuent les symptômes, tremblements, crampes, et évitent d’avoir trop d’idées noires.

Pas de médicament.
 Les recherches autour d’éventuels traitements sont peu nombreuses, alors même que les causes de la maladie sont encore inconnues et qu’il n’existe pas de test spécifique permettant de déceler une SLA. Pourquoi? La réponse est aussi cynique que cette maladie. Elle est dite « orpheline ». Les labos ne débloquent donc pas les fonds nécessaires pour développer des recherches qui toucheraient peu de malades. Sauf que… la SLA est la maladie neurodégénérative la plus fréquente après Alzheimer. Où est le problème alors ? Le cynisme atteint des sommets. L’espérance de vie des personnes touchées par cette maladie est si courte, qu’elles sont finalement peu à être atteintes de cette maladie en même temps. On dit alors que la prévalence est faible (8500 personnes à jour sont touchées par la maladie de Charcot). Pourtant, selon l’association « Les papillons de Charcot » (qui se bat pour sortir les malades de l’isolement social que provoque cette maladie, pour faire connaître la SLA et pour faire débloquer des fonds pour la recherche), trois à quatre personnes apprennent chaque jour en France qu’elles ont la maladie. Souvent des adultes âgés de 40 à 60 ans, mais aussi de plus en plus des personnes plus jeunes.
Révoltant, non ? De mon côté, plus trop envie de me plaindre…
Si vous souhaitez en savoir plus, faire connaître cette maladie autour de vous, rendez vous sur le site des Papillons de Charcot.

3 Commentaires

Classé dans Société

3 réponses à “Plus trop envie de se plaindre…

  1. Effectivement, cette maladie peu connue, affectant les génes, devrait pouvoir être contenue par un traitement, permettant de reconstituer la chaine ADN , je pense à « ReaL Build »
    Mon expérience personelle par automédication de ce complément alimentaire, m’a permic de constater une récupération significative.
    Tout les cas étant particuliers, il est dificile de présumer des améliorations, sans en avoir fait l’expérimentation.

  2. le titre de ton billet résume bien le sentiment qu’on ressent quand on se trouve face à un membre de sa famille , atteint par cette maladie .
    Quelque soit l’age de la personne atteinte .
    Il y a un peu plus de 2 mois , je ne connaissais pas cette maladie ; Je ne savais pas même pas que ça pouvait exister .
    Au début , on essaye de se renseigner , on découvre l’impensable et reste sans voix …
    comment communiquer , puis au fur et à mesure des visites , le dialogue avec les yeux , avec des mouvements des lèvres … on fini par dialoguer ;
    Et c’est vrai on passe aux sourires aux larmes qui arrivent et qu’on retient .
    On encourage le moindre signe de bien être …
    Bon … je stoppe là … l’angoisse me gagne peu à peu .
    Je dois rester vigilante pour aider comme je peux mon oncle et ses fils .
    je reste persuader avec une bonne alimentation ou et compléments alimentaires , nous pouvons faire beaucoup pour les malades et surtout bien récupérer après une maladie .

  3. Bonjour,

    Je suis bien d’accord avec vous, cette maladie est trop peu connue. D’ailleurs, vous citiez l’espérance de vie ayant une moyenne de 4 ans, heureusement plusieurs exemples montrent que cette maladie permet de vivre encore 15 ans après le diagnostic posé.

    Pour en savoir plus, je vous invite à parcourir le Portail de la Communauté SLA sur http://www.communaute-sla.org.

    Celui-ci est composé d’un Portail, d’un Forum, d’un Planet, d’une Plateforme de Blogs, d’un Chat, et prochainement d’une documentation.

    Slobberbone

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