96% des trisomiques dépistés avortés, c’est pas de l’eugénisme?

Le comité consultatif national d’éthique a rendu un avis important la semaine passée, sur lequel les médias se sont faits très discrets. Les « sages », qui s’interrogeaient sur les questions éthiques liées aux diagnostics anténatals (diagnostics prénatal, DPN, et préimplantatoire, DPI), ont estimé qu’il n’y avait aucun obstacle à ce que le dépistage de la trisomie 21, déjà autorisé pour le DPN, soit étendu au DPI. Or quand 96 % des trisomies détectées conduisent à une IMG, pour ce qui est du DPN, ne peut-on pas appeler un chat un chat, et s’inquiéter de l’instauration d’un eugénisme de facto?

Tout d’abord, quelques définitions. Les plus scientifiques de mes lecteurs n’hésiteront pas à me corriger en cas d’erreur. Le DPN (diagnostic prénatal) est une pratique médicale visant à identifier des maladies ou anomalies chez le fœtus ou l’embryon, ce qui est par exemple le cas de l’amniocentèse. Selon la loi, « il ne peut avoir pour objet que de prévenir ou de traiter une affection d’une particulière gravité, dans l’intérêt de l’enfant à naître ». En pratique, il peut déboucher sur une IMG (interruption médicale de grossesse), qui est possible jusqu’au terme de la grossesse.

Le DPI (diagnostic préimplantatoire), quant à lui, vise à sélectionner, parmi les embryons créés par fécondation in vitro, celui qu’on va implanter dans le ventre de la mère. Et si possible, un embryon sain. Tant qu’à faire. Dans certains pays, comme la Grande-Bretagne, on va très loin dans la sélection, en écartant par exemple des embryons porteurs du gêne du strabisme… Ce qui pose tout de suite la question de l’eugénisme : en autorisant de tels diagnostics, et en élargissant sans cesse leur rayon d’action, ne risque-t-on pas d’arriver à une situation où on aura créé l’Homme idéal, qui n’est ni gros, ni maigre, qui n’a pas de risque d’Alzheimer, de dépression ou de cancer?

J’en suis désolé pour ceux qui rétorqueront que l’emploi du mot « eugénisme » fait penser immédiatement aux Nazis. La définition du mot est claire, et ne prend pas en compte l’éventuelle intention louable poursuivie : selon ce dictionnaire, par exemple, l’eugénisme désigne « l’ensemble des méthodes qui visent à améliorer le patrimoine génétique de groupes humains en limitant la reproduction des individus porteurs de caractères jugés défavorables ».

Sur ce sujet, le CCNE commence par s’interroger, ce qui est un bon début quand on chercher à réfléchir sur un sujet donné :

La médecine prénatale ne risque t-elle pas de favoriser, à son insu, une sélection des enfants à naître ? Est-il possible de concilier notre culture égalitaire et humaniste avec des pratiques sélectives prénatales ? D’un côté, la dignité d’un être humain n’est pas tributaire de ses capacités intellectuelles ou de ses aptitudes physiques. De l’autre, les souffrances attendues d’une vie humaine peuvent conduire à des décisions transgressives, dans un esprit d’humanité. (…) Ainsi, le fait que le DPN puisse déboucher sur une interruption tardive de la grossesse pose des questions plus aigues que dans le cas du DPI qui concerne un embryon ex utero de quelques cellules. Inversement, le DPI pose des questions éthiques qui n’ont pas lieu d’être dans le domaine du DPN : la sélection d’embryons et la destruction de ceux qui sont atteints.

Toute la problématique du sujet est contenue dans ces quelques phrases. Le CCNE a beau écrire que la différence entre le dépistage de la Trisomie 21 et une politique eugéniste, est que dans le premier cas, rien n’est imposé aux couples, et rien n’est organisé de manière systématique par l’Etat - « La proposition d’IMG qui leur est faite en cas de diagnostic de trisomie n’est pas une incitation à procéder à une IMG mais une évocation de cette possibilité » – la précision semble ô combien hypocrite, puisque l’incitation n’est pas forcément contenue dans la loi, ou dans les procédures prévues par la loi, mais bien dans la représentation sociale qu’on a de la Trisomie 21. Et comme le rapporte Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme-Lejeune, « la loi condamne l’organisation — en elle-même — de la sélection des personnes, que les modalités de sa mise en œuvre soient obligatoires ou pas« . Dans les faits, Jean-François Mattéi constate que s’il n’y a pas de « décision collective d’éliminer les enfants à naître malades ou handicapés, la somme des décisions individuelles… a, de fait, le même résultat ». En effet, 96% des détections de trisomie 21 chez un enfant à naître débouchent sur une IMG…

Il peut s’agir, bien sûr, de vouloir éviter à un enfant la souffrance d’être différent des autres. Ou de ne pas vouloir soi-même souffrir à devoir supporter la prise en charge – très lourde – ou assister à la souffrance d’un enfant. Mais qui dit que les trisomiques souffrent de leur propre condition? N’est-ce pas le regard que nous portons sur eux qui est malsain et qui nous incite à vouloir éviter à tout prix d’avoir un enfant « différent »? On est dans le même ordre d’idée que lorsqu’on envisage la prévention du strabisme… C’est pour le bien de l’enfant… Et si on choisit de le « garder » malgré tout, combien de fois lira-t-on, dans le regard des autres, qu’on est un irresponsable?

Dans La Croix, Stéphane Viville, chef du laboratoire de biologie de la reproduction au CHU de Strasbourg, estime qu’on est « à la limite de l’eugénisme » : « Les femmes se rendent à leurs trois échographies remboursées. S’il y a un problème, bien évidemment elles ne sont pas contraintes d’avorter, mais la pression sociétale les y pousse. Les couples qui décident de donner naissance à un enfant trisomique ne sont certes pas stigmatisés, mais on les regarde bizarrement, on leur demande : “Vous ne l’aviez pas su en cours de grossesse ?” C’est cela qui est gênant. Il n’y a pas vraiment de libre arbitre. »

Est-on vraiment libre, lorsqu’on nous apprend que notre enfant est trisomique, et qu’on nous précise dans la foulée qu’une IMG est toujours possible? Est-on libre, lorsqu’on pratique un DPI, et qu’on nous demande si on souhaite écarter les embryons porteurs des gênes de la trisomie?

L’avis se termine pourtant en recommandant d’étendre au dit DPI motivé pour des raisons familiales, le dépistage de la trisomie 21, et ce au motif qu’il vaut mieux sélectionner un embryon sain plutôt que de débuter une grossesse qui pourrrait déboucher, à terme, sur une IMG. Comme le relève à nouveau Jean-Marie Le Méné, qui est loin d’être le dernier des imbéciles, cette conclusion est surréaliste en ce qu’elle entérine le fait qu’une trisomie détectée débouchera forcément sur une IMG, alors même que tout au long de l’avis, le CCNE n’a de cesse de rappeler qu’il n’y a rien de systématique…

Je fais donc miennes les réticences du cardinal André Vingt-Trois, qui au nom de la conférence des évêques de France, dénonce une « dérive eugénique grave » :

C’est un signal extrêmement négatif adressé aux personnes atteintes de la trisomie 21 et à leurs familles. Sans cacher les difficultés rencontrées par les personnes trisomiques, il faut rappeler qu’il ne s’agit pas d’une anomalie mortelle. Ne sommes-nous pas devant un refus insidieux de nos sociétés modernes de l’accueil des personnes handicapées ?

Sans conteste, cette recommandation revient à vouloir détecter le plus tôt possible la Trisomie 21. Et ce n’est sûrement pas pour le savoir le plus tôt possible, mais bien pour l’éradiquer!

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92 Commentaires

Classé dans Société

92 réponses à “96% des trisomiques dépistés avortés, c’est pas de l’eugénisme?

  1. Super sujet, trop peu relayé dans les médias mainstream et même sur la toile.

    Il faut dire que dans nos sociétés « passionnelles », le ressenti et l’accomplissement du Soi prime sur le reste, quitte, effectivement, à sélectionner en toute impunité nos futurs enfants. Mais en même temps, la vie avec des enfants handicapés est tellement complexe…

    Malgré plusieurs réflexions sur ce point, je demeure au milieu du pont. Je ne te suis pas totalement dans ta démarche de reproche et tout mais en même temps c’est diablement pertinent et pour le moins regrettable.

    Le top du top de la réflexion hard est atteint lorsque on aborde effectivement le problème de l’addition comportements individuels qui aboutissent à un comportement type au niveau de la société. En l’espèce, 96%, on est vraiment plus très loin de ce que tu t’es risqué a appeler « l’eugénisme »…

  2. @seb

    Surtout que demain, ce qui est pour l’heure réservé aux DPI motivés par un problème génétique familial sera sûrement étendu aux DPI motivés par l’infertilité des couples.

    Et après-demain, pourquoi n’aurais-je pas le droit de choisir le sexe de mon enfant?

  3. Et donc ?
    Souhaiter la meilleure vie possible à l’enfant que l’on désire, souhaiter construire une famille, un foyer dans les meilleures conditions de développement et d’équilibre, … c’est inhumain de la part de futurs parents ?
    Un enfant n’existe pour moi que quand il y a eu désir d’enfant. Et ce désir, il se construit à 2 en pensant à 3 (…ou plus…)

  4. KPM

    Clodak> un enfant non désiré n’est donc pas un enfant. C’est quoi la prochaine étape ? On élimine les orphelins ? Tu vois bien que ta justification morale ne tient pas deux secondes.

    Àmha, on est surtout dans une histoire a laquelle on feint de croire pour se donner bonne conscience et éviter de se voir trop égoïste dans le miroir.

  5. Marie

    Je suis parfaitement d’accord avec vous, et d’ailleurs c’est un sujet qui me préoccupe depuis quelque temps. Vous avez bien raison d’appeler ces pratiques de l’eugénisme.

    J’aimerais savoir cependant d’où vous tenez le chiffre de 96% d’avortements parmi les enfants dont on détecte la trisomie 21. Je n’étais, pour ma part, pas arrivée à trouver de chiffre précis.

  6. @marie

    Jai trouvé ce chiffre dans larticle susvisé de jean marie le méné… Dans l’avis du CCNR, ils parlemt de 6000 IMG par an de mémoire.

    @clodak

    Etes vous conscient de l’idiotie dun tel propos? L’enfant existe, quel que soit le désir. Et si je désire un enfant blond et pas un brun, votre raisonnement m autorise a tuer le brun.

  7. Théa

    @ Clodak

    Ce que vous dîtes est inqualifiable.
    En disant cela, vous prétendez défendre les droits à la meilleure vie possible pour la famille mais qu’en est-il du droit de l’enfant à naitre tel qu’il est, même avec un handicape ?
    J’ai une soeur handicapée, née « par accident », sans qu’il y ait projet de mes parents (ce qui est le cas de la majorité des enfants de ma famille. Cela n’a pas effectivement pas aidé à construire une famille qui soit stable et équilibrée, cela a rendu la vie un peu plus difficile pour nous tous. Mais je revendique le droit de ma soeur à exister pour elle même et pour les autres, à grandir, à être aimée, aidée.
    Dire qu’un être n’existe pas parce qu’il n’est pas désiré, c’est tomber dans les dérives d’une vie uniquement guidée par ses petits désirs personnels, une vie égoïste qui ne tient pas compte des autres.
    Au nom de quoi un enfant n’aurait pas le droit de vivre parce qu’il n’est pas désiré ? De votre petite vision personnelle ? Et lui, l’enfant, vous lui avez demandez s’il ne désirait pas vivre quand même ?
    On élimine un enfant parce qu’il n’est pas désiré, ça s’appelle la société de consommation, et si la personne humaine dans la personne de l’enfant en est devenu un, alors vous pouvez dire adieu à votre humanité.

  8. koz

    @Clodak

    « Souhaiter la meilleure vie possible à l’enfant que l’on désire »

    Je suis pas sûr qu’en l’empêchant de naître, vous lui assuriez la meilleure vie possible. Mais bon, hein, c’est mon opinion.

    *

    Ce moment de rigolade passée, je suis d’accord avec toi, et l’on peut penser aussi que le regard que portera la société sur les trisomiques ne cessera pas de se détériorer dès lors qu’elle n’en verra plus.

    L’échographe que nous avons vu pour nos trois enfants est expert à la Cour d’appel. Il nous disait que, dans un dossier, il représentait une assurance, et que l’expert, voyant l’enfant trisomique, s’étonnait de voir qu’il parlait et même… qu’il tenait debout ! C’est pourtant un expert médical mais, manifestement, il n’avait jamais vu une personne trisomique de sa vie.

    Quant à la pression sociale, je garde un drôle de souvenir de la réaction de ma grand-mère (il est vrai âgée, donc potentiellement acariâtre) lorsque je lui ai dit que notre fille présentait, selon un médecin, des risques d’être trisomique (risque minime mais insupportable pour eux, mais passons) : « tu ne peux pas imposer ça à la société ». ??? Imposer quoi ? La vue d’un enfant trisomique ? La charge financière ?

    Et lorsque je discutais avec cet échographe, il nous racontait aussi le cas de ces parents qui, entrant dans son bureau, même pas assis, le menaçaient de procès s’il ratait quelque chose. Pour un doigt en moins, des parents lui ont dit qu’ils ne garderaient pas l’enfant. Alors, un enfant trisomique…

    On a un problème similaire ici que pour les malades en fin de vie : est-ce que leur vie ne vaut pas la peine d’être vécue ? Mais de quel droit nous permettons-nous de le juger ? L’étude dont je parle dans mon billet démontre que ces malades ont une perception de leur qualité de vie bien meilleure que celle qu’en a leur entourage. Est-on, donc, ces enfants trisomiques, pour juger de leur bonheur ?

    Et, si leur vie est difficile, n’est-ce pas avant tout de notre faute ? N’est-ce pas parce que notre société ne met pas toute sa force et sa volonté pour accueillir ces enfants ? Si les personnes trisomiques sont malheureuses, c’est notamment en raison de leur manque d’intégration. Mais est-ce leur faute, ou la nôtre ?! N’est-ce pas fondamentalement à nous d’aider le plus faible, et pas de lui demander à lui de s’intégrer ?

  9. Je crois que je suis mal fait comprendre, je dis et je redis que pour qu’il y ait « enfant », il faut qu’il ait été attendu, espéré, … et pas simplement le résultat du croisement voulu ou non d’un spermatozoide et d’une ovule. Mais peut-être ce que je dis va être « inqualifiable » ? Vous connaissez le Planning Familial ?

    Sinon pour utiliser un argumentaire aussi stérile et jouer la provocation, on arrête aussi les vaccins contre la Polio (par exemple)?
    Bin c’est vrai ça, 100% d’enfants vaccinés qui échappent à des souffrances, des handicaps, …quel scandale !

  10. Sujet ô combien difficile… Perso, je ne sais pas trop ce qui se serait passé si on nous avait dit à une échographie qu’il y avait « un problème ». En discutant du sujet en couple, nous n’étions pas d’accord sur la décision à prendre… J’ai une soeur handicapée mentale, et je ne peux pas imaginer qu’elle ne soit pas née…

    Justement, du fait de cette soeur, je sais combien est lourde la prise en charge d’un enfant handicapé. C’est une charge à vie, contrairement à un enfant « normal » qui, on peut l’espérer, volera un jour de ses propres ailes. Doit-on pour autant les supprimer ? Je ne le pense pas. « Ce n’est pas le chemin qui est difficile, c’est le difficile qui est le chemin. » Je ne dis pas non plus qu’il faille être masochiste… Se priver de ces enfants, c’est se priver d’une authenticité de vie, d’une spontanéité, d’une naïveté toujours préservée que l’on ne retrouvera pas ailleurs…

  11. S1ned

    @Clodak

     » je dis et je redis que pour qu’il y ait “enfant”, il faut qu’il ait été attendu, espéré, … et pas simplement le résultat du croisement voulu ou non d’un spermatozoide et d’une ovule. »

    En somme, vous redites ce que vous avez déjà dit, sans avoir lu les commentaires postés.
    « Clodak> un enfant non désiré n’est donc pas un enfant. C’est quoi la prochaine étape ? On élimine les orphelins ? Tu vois bien que ta justification morale ne tient pas deux secondes. » et autres.

    Selon vous, un enfant n’est un enfant que s’il est désiré? Alors comment appelez vous ce qui sort d’une femme 9 mois après une rencontre homme-femme qui avait donné lieu à une grossesse non-désirée? Un chieur?
    Pensez vous que toutes les grossesses non-désirée donnent lieu à des enfants malheureux ou mal-aimés de leurs parents???

    Vous parlez de Planning Familial, eh bien avant d’oser parler de famille, renseignez vous sur ce qu’est vraiment une famille.
    Je ne vous salue pas.

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  14. Théa

    @ Clodak

    Comment appelez vous alors les enfants non désirés ? Des non enfants ? un indésirable ? Ou bien allez vous inventer un autre mot pour les qualifier ?

    « Bonjour, je vous présente ma soeur « indésirable N°1″, mon frère « Nondésiré N° 3″… »

    Un enfant reste un enfant, qu’il soit née désiré, ou « par erreur ». (le mot « erreur » lui même me semble péjoratif: un enfant n’est pas une erreur, il est, c’est tout.)

    Si vous niez cela à un enfant, dans ce cas, en toute honnêteté, je ne sais pas de quoi on peut vous qualifier.
    Je pense que quelqu’un qui dénie à un autre sa nature d’être humain, en affirmant qu’il n’est ou ne sera pas aimé sous un prétexte comme le handicap, est une personne qui manque de certaines qualités humaines.
    ( Cela ne veut pas dire cependant que je vous considère comme inhumain, ou comme indigne d’être humain)

  15. NM

    Dans la mentalité contemporaine, l’enfant doit répondre au souhait des parents comme un produit qu’ils achètent dans un supermarché. C’est l’idéologie du projet parental. C’est très moderne voire post-moderne mais c’est aussi une fantastique régression (du genre plus de deux mille ans quand les gens portaient des toges et avaient des noms ridicules finissant en -us).
    L' »eugénisme libéral » qui a pénétré les esprits pour donner la « mentalité eugénique » est affreusement difficile à combattre. Il a été tellement bien digéré qu’il fonctionne comme une idéologie, empêchant de voir la réalité.
    Plusieurs comm font allusion à l’idée de risque. Le risque même est mal vécue. Et là, j’ai un peu honte de dire cela mais le droit n’a été un facteur favorable pour la défense de la vie. Je ne vous dis pas lorsque les médecins venaient chez nous pour une consult genre SOS méd. et qu’ils voyaient des petits livres rouges partout (non je ne suis pas maoïstes, ce sont des codes D…). Pareil lorsqu’à l’échographie, le médecin demande nos professions… ah… juristes… bon…
    Les très justes remarques de notre ami le Chafouin constituent un prolongement de ce qui a été discuté ailleurs sur la dignité. On voit bien que l’idée que la personne soit maître de sa propre dignité ne peut s’arrêter là… elle est nécessairement appelé à se prononcer sur la dignité des autres.

  16. NM

    Désolé pour les coquilles, je ne suis pas relu avant…
    Je veux juste ajouter que s’il n’y avait pas de trisomiques nous ne nous serions pas connus avec mon épouse… Ces jeunes avec qui nous avons passé de si bons moments restent très présents pour nous.

  17. Re-bonsoir, je prends et lis bien toutes les remarques, mais vous ne m’avez pas répondu sur le vaccin ?
    Vous en pensez quoi ?

  18. AncillaDomini

    @ Clodak :

    Il est évident que, s’il existe un moyen d’empêcher quelqu’un d’être malade, on l’utilise. Je ne vois pas où est la pertinence de votre question… ?
    La mort n’est pas un moyen préventif, que je sache.

  19. Gwynfrid

    @ Clodak: j’en pense que rien ne nous oblige à répondre à une question hors sujet, surtout quand la réponse est une évidence admise par tous.

    Pour ce qui est de la trisomie, le terme d’eugénisme est bien adapté. Simplement, on a du mal à l’entendre, car cet eugénisme est fortement approuvé par un consensus ultra-majoritaire: ce consensus inclut jusqu’à la grand-mère de Koz, une dame dont je ne doute pas qu’elle soit fort respectable. La position de Clodak, représentative de la majorité, est très simple: éliminer cet enfant à naître, c’est pour son bien. Laisser naître un trisomique, de nos jours, c’est une vraie transgression.

    @ Chafouin:

    « Et après-demain, pourquoi n’aurais-je pas le droit de choisir le sexe de mon enfant? »

    Ah non, désolé, vous êtes en retard, là. Ça ne se passe pas après-demain, mais l’année dernière:
    http://www.slate.com/id/2185090/ (en anglais).

  20. Oscar

    « Aujourd’hui, pour la plupart des gens, la question de la trisomie 21 est quasiment réglée grâce au dépistage et au diagnostic prénatal qui supprime le problème ; beaucoup ne sont même pas conscients que cette suppression du problème passe par la suppression du patient lui-même, au cours d’une interruption de grossesse »

    http://fr.wikipedia.org/wiki/Trisomie_21

    Si même Wikipédia le reconnaît…

  21. Théa

    @Clodak

    En ce qui concerne le vaccin, je vous renvoie à cette phrase de Jérôme Lejeune, (je ne suis pas sûre si la phrase est parfaitement exacte, mais l’idée est la même, en tout cas.)

    « Haïr la maladie et non le malade »

    Évidemment, quand il y a moyen de soigner, d’appliquer un traitement, on le fait ! Vous nous prenez vraiment pour des idiots ou quoi ?

    Seulement, à ce que je sache, il n’y a pas encore de traitement pour la trisomie 21 et je ne considère pas que tuer un enfant malade au sein de sa mère fasse partie de « soins »ou alors nous en avons une définition différente.

    Tuer le patient pour éradiquer la maladie… Vous avez toutes les solutions aux problèmes de notre monde ! La faim dans le monde ? On élimine les affamés ! La pauvreté ? On retire les pauvres de la circulation !
    Je tiens à vous précisez que cette idée, on la retrouve dans la bouche d’un méchant d’un roman pour la jeunesse ! Ce qui signifie que même les plus jeunes qui lisent ce livre sont jugés capable de comprendre à quel point cet argument est grotesque !

    si on en vient à soigner les malades en les tuant, dans ce cas, inventez un autre terme pour qualifier cela : on ne devrait pas mélanger de cette manière les notions de soin et de mort ainsi.

  22. Adrien

    Encore un débat où celui qui n’est pas d’accord se fait irrémédiablement lyncher, hair, maudire pour une demi-douzaine de générations (au moins). Rien que pour ça, j’adore ce blog … :-D

    Pour commencer, donc, je vois beaucoup (mais je n’ai que survolé les commentaires, j’avoue) de gens ici critiquer la « pression sociale ». Ah, la belle affaire…
    La vie en société n’est pas chez l’homme quelquechose de « naturel ». Il fût un temps où c’était indispensable à la survie, et actuellement, il faut bien reconnaitre que les avantages dépassent largement les inconvénients. Le problème étant de faire cohabiter tout le monde sans se mettre sur la gueule, comme on sait si bien le faire. Et ça, ça passe (je pense) nécessairement par une base culturelle commune, des idées globalement partagées, etc. Et quand quelqu’un s’écarte trop des idées communes, eh bien l’ensemble de la communauté (ou du moins, une part non négligeable) se permet de dire « écoute coco, tu fais partie du groupe, on t’accepte quoi que tu fasses, mais ce serait quand même mieux si tu faisais comme les autres ». Et la « pression sociale », ce n’est rien d’autre que ça ! Une façon de dire aux individus quelles sont les choses acceptées, acceptables, ou carément intolérables au sein du groupe donné, et ce, afin de protéger le groupe de l’éclatement.
    Bref, ceux qui critiquent la « pression sociale » ont bon dos, mais quelquepart, il serait bon de garder en tête que c’est précisément ce qui maintient une société très nombreuse et complexe en une unité a peu près cohérente.
    (Sans parler de toutes les fois où on se garde bien de la critiquer parce qu’elle va dans notre sens … Fut un temps où la « pression sociale » imposait le catholicisme … Je doute de vous voir un jour critiquer ça …)

    Ensuite, c’est bien gentil de raisonner « par le petit bout de la lorgnette », en termes simplement de « 1 avortement de trisomique = 1 mort ; 1 non-avortement de trisomique = 1 vie ». Dans le monde parfait des bisounours, je suis d’accord, en effet … Mais voilà, dans le monde réel, c’est plus compliqué.
    Ce qu’il ne faut pas négliger de voir, c’est que les ressources (d’une manière générale) sont limitées (ressources humaines comme matérielles !). C’est triste à dire, et affreusement pragmatique, mais voilà, un trisomique, ça coute cher à la communauté. Ca coute de l’argent, qui n’est pas dépensé en soins pour d’autres malades. Ca coute des médecins, qui ne s’occupent pas d’autres gens pendant ce temps là. Pour une vie « directement » sauvée (non-avortement), combien de maladies non-guéries, combien de morts « indirectes » ? C’est quasiment impossible à dire, c’est certain. Mais une chose est sure, c’est que le « bilan global » ne se résume pas à la vie ou à la mort du seul trisomique avorté !
    Ceci étant posé, on peut s’interroger : vaut-il mieux consacrer les ressources disponibles pour des trisomiques, où pour d’autres personnes ? Bien loin de moi l’idée d’imposer mon opinion sur la question, mais une chose est sure : aucune réponse n’a plus de valeur qu’une autre !

    Enfin, une dernière piste de réflexion … Pensez vous vraiment que la solidarité doit être absolue ? Qu’on doit aider les gens quel que soit leur problème, et quelles qu’en soient les conséquences ? Doit-ont forcément sauver immédiatement quelques uns pour laisser mourir plus plus tard ? Vaut-il mieux une mort sure ou plusieurs morts très probables ?
    (=> pas de réponse attendue à cette question … réfléchissez y simplement …)

  23. NM

    @ Adrien Ok sur la pression sociale mais il faut le reconnaître et ne pas dire c’est la liberté qui guide. Défendre la vie n’est pas la marque d’une aliénation ! Ceux qui défendent l’avortement et notamment l’avortement-eugénisme libéral ne sont pas plus libres que ceux qui s’y opposent. Voici une bonne illustration du courant libéral-libertaire : l’autonomie alliée à l’utilitarisme, une forme d’écologie antihumaniste. Cela rejoint vraiment ce que l’on a pu entendre à propos de l’euthanasie.

  24. Adrien

    @NM

    la pression sociale pousse, certes, mais n’impose pas. La liberté est là, et ceux qui veulent vraiment peuvent faire leur choix. Il ne s’agit pas de supprimer totalement les comportements « déviants » (aucune connotation péjorative), mais de les limiter, pour maintenir la cohésion du groupe.

    J’ajouterai, d’ailleurs, qu’un couple qui tient à garder un enfant trisomique mais cède à la pression sociale n’aurait, de toutes façons, pas eu « ce qu’il faut » (courage, dévouement & co, car il en faut !) pour élever l’enfant dans de bonnes conditions. Comme quoi, quelquepart, on s’y retrouve …

  25. Bravo pour cette excellente contribution. Le combat pour le respect de la vie est loin d’être terminé et le dépistage, oui, est de l’eugénisme.
    Un point complémentaire mérite d’être souligné, même s’il est dérangeant : cette stratégie eugénique est mise en pratique par l’AFM au travers des programmes de recherche qu’elle finance avec une partie l’argent recueillie lors du téléthon. Eugénisme, euthanasie, avortement des visages différents de la même culture de mort qui doivent nous inciter et nous encourager à porter haut et fort la culture de vie. Le combat, s’il n’est pas terminé ( le sera t-il un jour) n’est pas perdu car les batailles perdues sont toujours celles que l’on ne mène pas. La mobilisation concernant le projet de loi légalisant l’euthanasie a été rejeté grâce à une forte mobilisation du camp de la vie : poursuivons tous en ce sens !

  26. « Fut un temps où la “pression sociale” imposait le catholicisme … Je doute de vous voir un jour critiquer ça … »

    Justement, il est là le problème, que la pression sociale, le groupe, n’ait plus aucune idée de ce que sont les valeurs. Je ne remets pas en cause ce principe, mais le fait qu’il ne se raccroche plus à rien, sinon au consumérisme et à l’individualisme. Rien à cirer de la cohésion du groupe, si ça aboutit aux pires abominations.

    Ensuite, sur la question suivante, c’est assez facile. Comment on valorise une vie ? Personnellement, je pense qu’il n’y a pas de prix, et que toute vie vaut la peine d’être vécue. Et qu’une vie est bien plus importante que tous le matos ou temps mis en oeuvre pour s’en occuper. Si déjà on évitait tous les gaspillages qu’on peut trouver à côté, on éviterait de se poser la question de couper ou pas des budgets pour les trisomiques, et de jouer les juges de vie ou de mort.

    « pour élever l’enfant dans de bonnes conditions »
    C’est vrai que la mort, c’est une meilleure condition, où avais-je la tête…

  27. Tout d’abord je vous demanderai de m’excuser si mes raisonnements ne sont pas très clairs : je suis grippé depuis mardi et je suis un peu à l’ouest, je dois l’avouer.

    @Koz

    « est-ce que leur vie ne vaut pas la peine d’être vécue ? Mais de quel droit nous permettons-nous de le juger ? »

    Et oui, on est là au cœur du problème. Nous jugeons que c’est difficile d’être trisomique, alors qu’en réalité, c’est surtout difficile d’avoir un enfant trisomique.

    En effet, la charité la plus élémentaire exigerait de mettre le paquet pour soigner et guérir la trisomie 21. Mais vu que lorsque la fondation jérôme-lejeune est la star du Twestival, on annule au dernier moment, pour des motifs obscurs…

    @Clodak

    Vous en tenez une couche, vous… Non, la définition d’un enfant, ce n’est pas qu’il ait été voulu. C’est simplement un rejeton de l’espèce humaine. Combien d’enfants naissent par accident, sans avoir été désirés? Les tue-t-on?

    Non.

    Et sur la question du vaccin, d’autres vous ont répondu : un vaccin, cela sert à soigner. Vous, le soin dont vous parlez, c’est carrément se débarrasser du malade!

    @Tigreek

    « Perso, je ne sais pas trop ce qui se serait passé si on nous avait dit à une échographie qu’il y avait “un problème”. En discutant du sujet en couple, nous n’étions pas d’accord sur la décision à prendre… »

    En effet, je ne dis pas que c’est facile comme sujet, et je ne sais pas du tout comment je prendrais la chose si j’apprenais de la bouche du médecin que mon enfant est handicapé. Je serai sûrement déçu, de prime abord, comme tout le monde. Mais j’aimerais tellement pouvoir ressembler à ces gens qui accueillent cet enfant malgré tout, qui s’en font une joie. J’ai entendu plusieurs fois, dans la bouche de parents de trisomiques, que c’était une joie malgré tout.

    Mais comme vous dites, encore faut-il être sur la même longueur d’ondes au sein du couple…

    @S1ned

    « Comment appelez vous ce qui sort d’une femme 9 mois après une rencontre homme-femme qui avait donné lieu à une grossesse non-désirée? Un chieur? »
    ;)

    @NM

    « C’est l’idéologie du projet parental. »

    Ce n’est pas forcément mauvais, le projet parental, car je crois qu’aujourd’hui les parents sont beaucoup mieux préparés à accomplir leur rôle. Enfin sur la forme, parce que sur le fond, je ne crois pas que l’éducation soit meilleure aujourd’hui…

    @Gwynfrid

    « La position de Clodak, représentative de la majorité, est très simple: éliminer cet enfant à naître, c’est pour son bien. »

    Alors que, j’insiste là-dessus, en réalité, c’est le bien des parents qu’on recherche… C’est pénible d’avoir un bébé différent.

    Donc oui, avoir un enfant trisomique, c’est une vraie transgression, comme vous dites, je dois dire qu’il faut un certain courage pour mener la grossesse à bout. 4%, en fait… ça correspond à peu près au nombre de catholiques pratiquants, non? ;)

    Merci pour votre lien, en effet, c’est effarant…

    @Oscar

    Facho!

    @Adrien

    « Encore un débat où celui qui n’est pas d’accord se fait irrémédiablement lyncher, hair, maudire pour une demi-douzaine de générations »

    Vous n’exagérez pas un peu, là? On peut très bien ne pas être d’accord avec le billet. Encore faut-il apporter des arguments convaincants et acceptables.

    Sur la pression sociale : il peut y avoir une bonne ou une mauvaise pression sociale. Je sai spas, la société du racisme aux USA, par exemple? Ici, quoi que vous en disiez, seuls 4% des couples qui ont fait un DPN qui leur a révélé que leur enfant était trisomique ont accepté de garder l’enfant. Lisez l’avis du CCNE : vous verrez que même les « sages » estiment que la liberté des couples pose question.

    Y’a t-il liberté? En théorie, oui. Votre argument sur l’Eglise ne compte pas : la foi est quelque chose d’intérieur. Libre à tout un chacun de ne pas croire, même au Moyen Age.

    Quant à moi je ne critique pas la vie en société en tant que telle, je critique le fait que notre société soit pourrie par la racine et ait de gros problèmes de repères. En l’occurrence, il n’est pas très compliqué de convaincre le premier venu qu’il ferait bien de se débarrasser de son enfant trisomique. Ce que je critique, ce n’est pas celui qui cède, c’est la loi qui a autorisé les parents à avorter dans ce cas, jusqu’au terme de la grossesse. ça ne peut déboucher que sur ce chiffre hallucinant de 96%.

    Sur l’IVG, on dit parfois que ce n’est pas grave, car à douze semaines, l’enfant n’est pas formé, tout ça… Ici, il faut vous rendre compte que la maman entre en salle d’opération avec un ventre énorme, mais on s’en fout : l’enfant est malade, donc on a le droit de le tuer. Et pourquoi ne pourrait-on pas le tuer après la naissance, tant qu’on y est?

    Ensuite, sur votre raisonnement selon lequel liquider un trisomique permet de consacrer plus de sous à faire de la recherche sur d’autres maladies, c’est justement ce que je critique dans le billet. Qu’est-ce qui vous permet de juger qu’un trisomique ne mérite pas de vivre? Qu’est-ce qui vous permet de le sacrifier au nom d’un autre malade? A ce compte là, autant liquider tous les sidéens, ça nous permettra d’avancer sur la recherche contre le cancer… Vous rendez-vous compte de l’absurdité de votre propos?

    Qui va faire l’arbitrage? Pourquoi ne pas débrancher tous ceux qui sont dans le coma, aussi?

    La médecine est là pour aider, pour apaiser les souffrances et pour tenter de sauver ce qui peut l’être. Elle n’a pas à choisir et à faire des petits calculs comme vous le proposez!

    Un trisomique coûte cher, oui. Aider les SDF aussi coûte cher. On ne les pique pas pour autant.

    « Bien loin de moi l’idée d’imposer mon opinion sur la question, mais une chose est sure : aucune réponse n’a plus de valeur qu’une autre ! »

    Je crois malgré tout connaître votre réponse, vu ce qui précède. Et je vous le dis : si, je suis persuadé que ma réponse a bien plus de valeur que la vôtre, car elle respecte l’humain. C’est comme si je vous disais : entre un raciste et un non-raciste, aucune réponse n’a pas de valeur qu’une autre! Si, il y a des fondamentaux, des valeurs universelles. Sinon, on devient des barbares, sous couvert de droits de l’homme et de société solidaire.

  28. Barbara

    Concernant la trisomie 21, il faut arrêter de se mettre la tête sous le sable en prétendant que la société laisse les parents libres du choix.
    Ce n’est pas vrai, puisqu’elle propose et rembourse un examen de dépistage en début de grossesse afin que la mère puisse avorter dans le délai légal. C’est bien la preuve que la société souhaite la mort de ces enfants-là. D’ailleurs, jusque récemment, le test le plus fiable, c’est-à-dire le plus à même d’éviter les faux négatifs et les faux positifs (on croit qu’il n’y a pas de trisomie alors qu’elle est là, ou bien on croit qu’il y a une trisomie alors que l’enfant est sain) nécessitait une ponction de liquide amniotique et provoquait relativement souvent une fausse-couche (je crois que c’est une fois sur cent).
    Moralité : la société pense qu’il vaut mieux tuer des enfants bisomiques (cad sans anomalie chromosomique) que de laisser vivre des enfants trisomiques.

  29. koz

    Effectivement, Barbara, et la pression est réelle. Je l’ai déjà raconté plusieurs fois mais, lorsque nous avons attendu notre premier enfant, la gynéco est allée jusqu’à nous dire que la plupart des couples ayant un enfant trisomique divorçaient. Ma femme avait 25 ans, un peu plus de 2 ans de mariage. Toujours sympa à entendre.

    Je me suis un peu énervé, en lui faisant remarquer que, si on avait 2% de chances d’avoir un enfant trisomique, on avait aussi 98% de chances que ce ne soit pas le cas, étant entendu que nous n’avions pas l’intention d’avorter mais évidemment aucune « envie » d’avoir un enfant trisomique. Elle m’a répondu que 2%, ça restait énorme. Je lui ai rétorqué qu’en revanche, 1% de risques de perdre l’enfant lors d’une amniocentèse, ça lui paraissait négligeable… Mais ce n’était « pas comparable ».

    Là-dessus, on a fait une écho de contrôle, parce que, mine de rien (et c’est un enseignement que je garde), on a beau avoir des convictions assez fermement établies, on flippe un peu, tout de même. L’échographe a constaté une erreur dans la première écho (faite par un autre). Recalculés, le risque n’était plus que de 0,5%. Par-dessus le marché, il nous a expliqué que le test sérique ne rimait à rien seul, qu’il n’était pas fiable, et qu’il militait lui-même pour qu’on le croise avec d’autres facteurs (outre la clarté nuquale, qui n’est souvent pas fiable non plus).

    J’ai appelé la gynéco pour lui dire qu’on était passé à 0,5%. Réponse : malgré tout, pour une femme de 25 ans, c’est très élevé… Moi, bêtement, je trouvais que 99,5% de chances que l’enfant ne soit pas trisomique, ce n’était pas négligeable.

    Ajoutez à cela les propos entendus par ailleurs, la réflexion d’Adrien plus haut (un trisomique, ça coûte cher à la communauté : mais de quel droit apprécie-t-on une vie à son coût ? Supprimons les cons, alors, parce qu’ils nous coûtent un paquet de blé) et oui, évidemment, il y a une pression sociale énorme.

    Et je dis tout cela sans méconnaître la réalité de la trisomie, m’étant occupé (juste 1 semaine par an, mais tout de même) d’enfants handicapés, dont des enfants trisomiques, et sachant aussi qu’il y a des formes de trisomie 21 particulièrement difficiles.

  30. Adrien

    @Chafouin

    « Vous n’exagérez pas un peu, là? »
    Si … un peu … mais un peu seulement … ;)
    Celà dit, dans la mesure où c’est vous qui jugez si les arguments son convaincants et/ou acceptables …. Juge et partie, ce n’est certainement pas une garantie d’impartialité. Mais c’est aussi ça qui fait le « croustillant » de la chose ;)

    « Votre argument sur l’Eglise ne compte pas : la foi est quelque chose d’intérieur. Libre à tout un chacun de ne pas croire, même au Moyen Age. »
    Libre à chacun de croire, mais pas d’afficher ses croyance. La réputation des banquiers juifs, qui date de l’époque, continue à avoir ses conséquences aujourd’hui. Sans commentaire, donc.

    « je critique le fait que notre société soit pourrie par la racine et ait de gros problèmes de repères. »
    Faux ! Vous critiques le fait que la société n’ai pas VOS repères. La nuance est de taille. Et il n’y a pas d’absolu en matière de morale, seulement des choses communément admises.

    « Et pourquoi ne pourrait-on pas le tuer après la naissance, tant qu’on y est? »
    Ce que je vais dire est affreux, volontairement provocateur, et ne reflète en aucun cas mon avis. Mais … pourquoi pas ?
    Evidement, tuer, c’est hors de question, mais si, parmis deux personnes mourantes dont une trisomique, une seule doit être sauvée, la question se pose effectivement. Parce que dans les deux cas, c’est un drame personnel et familial « identique ». Mais du point de vue de la communauté, une personne coute, une personne apporte. Vous voulez faire comment, tirer a pile ou face, ou faire un choix douloureux mais rationnel ?

    « Qu’est-ce qui vous permet de le sacrifier au nom d’un autre malade? »
    Un choix tout a fait rationnel (mais non moins douloureux) : celui de sauver celui qui apporte le plus à la communauté. C’est triste, c’est froid, mais parfois nécessaire.

    « Qui va faire l’arbitrage? Pourquoi ne pas débrancher tous ceux qui sont dans le coma, aussi? »
    « Qui » est un problème, c’est évident. Mais QUELQU’UN doit le faire. Encore une fois, si le choix se limite à « essayer de sauver les deux, échouer et que les deux meurent, ou n’essayer d’en sauver qu’un, y arriver et laisser l’autre mourir », alors il FAUT que quelqu’un fasse un choix. Et un choix éclairé, sur des critères objectifs, fixés par la société via ses représentants, dans le cadre de la loi.
    Cela dit, ne vous leurez pas, ce choix est fait tous les jours. Lorsque deux patients arrivent aux urgences, un jeune et un vieux, et que ne sont disponibles qu’un chirurgien expérimenté et un novice, soyez certains que le choix est fait par le personnel médical dans son ensemble. Tous les jours.

    « sur votre raisonnement selon lequel liquider un trisomique permet de consacrer plus de sous à faire de la recherche sur d’autres maladies, c’est justement ce que je critique dans le billet. »
    Ce n’est EN AUCUN CAS ce que j’ai dit !!! Vous sur-interprétez ! J’ai fait attention à ne SURTOUT PAS me prononcer dans un sens comme dans l’autre, j’essaye d’être aussi « froid » et « objectif que possible ».
    Ce que je dis, c’est que le personnel médical est en nombre limité, tout comme les moyens a leur disposition. QUELQU’UN doit choisir quelle proportion des moyens humains et financiers est affectée à quel but. C’est exactement en ça que consiste la politique (ça, plus la définitions des méthodes pour mettre tout ça en oeuvre).
    Mettons les choses au clair : ce que je dis, ce n’est ni plus ni moins qu’un bilan comptable. OUI tuer les trisomiques permet de dépenser plus dans la recherche, OUI tuer les SDF fait faire des économies à l’état, OUI à tout ça. Plus à un endroit, c’est moins ailleurs, parce que les ressources sont limitées. Point. MAIS JE NE DIS CERTAINEMENT PAS QU’IL FAUT LE FAIRE. Ce que j’essaye de présenter, c’est un calcul froid, dénué autant que possible d’émotion et d’avis personnel (mais ce n’est pas toujours possible).

    « A ce compte là, autant liquider tous les sidéens, ça nous permettra d’avancer sur la recherche contre le cancer… Vous rendez-vous compte de l’absurdité de votre propos? »
    J’espère que vous avez compris, maintenant, que ceci n’a rien a voir avec ce que j’essaye de vous dire …

    « La médecine est là pour aider, pour apaiser les souffrances et pour tenter de sauver ce qui peut l’être. Elle n’a pas à choisir et à faire des petits calculs comme vous le proposez! »
    Dans le monde des bisounours, non. Dans la vraie vie, elle n’a simplement PAS LE CHOIX. Encore une fois, moyens limités implique arbritrage. C’est comptable. Un chirurgien expérimenté qui soigne un jeune con qui a eu un accident de mobilette ne peut pas, en même temps, s’occuper de l’arrêt cardiaque de l’octogénaire qui agonise à côté. Et s’il hésite, les deux meurent. Donc il fait un choix. Point. Et encore une fois, ceci arrive tous les jours, que vous le vouliez ou non !!!

    « Un trisomique coûte cher, oui. Aider les SDF aussi coûte cher. On ne les pique pas pour autant. »
    D’où ma dernière question : doit-on absolument tout faire pour aider tout le monde, coute que coute ? Seriez vous prêt à donner 100% de votre salaire pour aider à la recherche sur toutes les maladies possibles et imaginables ? Evidement non, et encore une fois, ressources limitées, arbitrage. Vous gardez pour vous au moins assez pour vivre, et c’est autant d’argent qui n’est pas dépensé pour sauver d’autres vies. Et personne ne vous le reprochera jamais. Bienvenue dans le monde réel !
    Tout ça pour dire que l’aide qu’on peut apporter aux gens est nécessairement limitée. Il n’y aura jamais assez pour protéger tout le monde d’absolument tout. La seule question est donc : comment faire au mieux. Et la réponse est politique, aussi je vous invite une fois de plus à donner votre avis sur la question en votant aux prochaines élections pour le candidat qui défendra le mieux vos idées.

    « Et je vous le dis : si, je suis persuadé que ma réponse a bien plus de valeur que la vôtre, car elle respecte l’humain. »
    Votre réponse respecte un idéal, qui est inapplicable dans la réalité des faits. Tout ce que j’essaye de vous montrer, c’est que l’absolutisme du « il faut les sauver à tout prix » à un coût, certes indirect et difficilement mesurable, mais un coût indéniable. Et si vous refusez de plier vos idéaux, alors vous serez éternellement déçu de la réalité, tandis qu’en faisant l’effort de comprendre la réalité, vous pourrez peut-être la poussez dans la direction de vos idéaux …

  31. @Adrien

    « Celà dit, dans la mesure où c’est vous qui jugez si les arguments son convaincants et/ou acceptables …. »

    Je n’ai pas à être impartial, ici, si? Je suis libre de juger, jusqu’à preuve du contraire, qu’un argument est idiot. Et celui du vaccin l’était particulièrement.

    « Faux ! Vous critiques le fait que la société n’ai pas VOS repères. La nuance est de taille. »

    Désolé de ne pas considérer a priori que j’ai tort. Vraiment, désolé…

    « Ce que je vais dire est affreux, volontairement provocateur, et ne reflète en aucun cas mon avis. »

    Mais si ce n’est pas votre avis, ne le dites pas!

    « mais si, parmi deux personnes mourantes dont une trisomique, une seule doit être sauvée, la question se pose effectivement. »

    Mais on n’est pas dans ce cas, donc à quoi bon en parler? Évidemment que si j’avais le choix entre sauver un jeune et un vieux, je sauverais le jeune. Mais il est absurde de citer des exemples extrêmes en guise d’argument d’ordre général.

    Là, la question est de savoir si il n’y a plus de sous au point de devoir choisir entre différentes causes. Quand on voit les millions gaspillés ici ou là, je vous le dis : ce n’est pas le cas, il y a de l’argent.
    Donc tout le reste de votre raisonnement ne tient pas.

    « Vous voulez faire comment, tirer a pile ou face, ou faire un choix douloureux mais rationnel ? »

    J’essaie de respecter mes interlocuteurs, mais franchement, votre rationnel, là, j’ai envie de le jeter par la fenêtre. Périssent les faibles et les ratés, c’est cela que vous prônez!

    « j’essaye d’être aussi “froid” et “objectif que possible”. »

    Vous dites que vous ne vous prononcez pas mais votre opinion n’est pas difficile à percer. Et si ce n’est pas votre opinion, et que vous cherchez juste à expliquer, cessez de faire comme si vous prôniez ces monstruosités. Etre « froid » c’est perdre ses sentiments, c’est cela? Perdre son humanité, en quelque sorte.

    « Et s’il hésite, les deux meurent. Donc il fait un choix. Point. Et encore une fois, ceci arrive tous les jours, que vous le vouliez ou non !!! »

    Mais on ne parle pas de ça, ici! On parle du fait que 6% des trisomiques détectés sont supprimés, parce qu’on ne peut pas supporter l’idée de les voir en vie. Lisez les commentaires de Koz, son témoignage personnel, il est criant de vérité!

    Seriez vous prêt à donner 100% de votre salaire pour aider à la recherche sur toutes les maladies possibles et imaginables ? Evidement non, et encore une fois, ressources limitées, arbitrage. Vous gardez pour vous au moins assez pour vivre, et c’est autant d’argent qui n’est pas dépensé pour sauver d’autres vies. Et personne ne vous le reprochera jamais. Bienvenue dans le monde réel !

    J’ignorais que l’avenir de la médecine dépendait de mon salaire. Je le répète : il y a assez de fric.

    D’ailleurs, ce sont les parents à qui ça coûte le plus cher. Je sais bien qu’on ne peut pas soigner tout le monde de manière aussi efficace, mais là, on parle juste de supprimer les malades qu’on ne veut pas voir.

    « Votre réponse respecte un idéal, qui est inapplicable dans la réalité des faits.  »

    Fallait-il atteindre la barbarie du XXIe siècle pour enfin découvrir la réalité des faits? Il n’y a pas de réalité à respecter, ça ne veut rien dire. La réalité, elle est ce qu’on en fait. C’est ce qu’on appelle la politique. Ma réponse, enfin, ne respecte pas un idéal, elle respecte avant tout l’humain. Relisez le serment d’hippocrate. Vous verrez s’il s’accorde avec les propos que vous tenez ici.

    @Koz

    La gynéco, elle avait peut-être peur de se faire attaquer en justice, après, non? ça fait froid dans le dos en tout cas. Après, parler de liberté de choix…

  32. Adrien

    Je ne professe pas des monstruosités.
    Je ne dis pas qu’il y a de l’argent, ou qu’il n’y en a pas.

    Je dis : il n’y a pas assez d’argent pour tout, il faut faire des arbitrages. (médecine, économie, éducation, justice … tout !)
    Je dis : sauver des vies d’un côté en coute d’autres ailleurs, il faut là encore faire des arbitrages.

    Je dis : avorter des trisomiques est un arbitrage possible, il y en a évidement d’autres. Chacun ayant son cout, tant en termes financiers qu’en terme de vies sauvées.
    Je dis : il n’est pas moins rationnel ni plus inhumain de faire cet arbitrage plutôt qu’un autre.

    JE NE DIS CERTAINEMENT PAS QUE CE QUE VOUS DÉNONCEZ EST UNE BONNE CHOSE !

    et au passage :
    « “Faux ! Vous critiques le fait que la société n’ai pas VOS repères. La nuance est de taille.”
    Désolé de ne pas considérer a priori que j’ai tort. Vraiment, désolé… »
    => il ne s’agit pas de considérer que vous avez tort, mais simplement que vos valeurs ne sont pas les seules respectables, que d’autres peuvent avoir des idées différentes des vôtres, et qu’elles n’ont pas pour autant moins de valeur.

    « Mais si ce n’est pas votre avis, ne le dites pas! »
    => Est-ce mal de reconnaitre un autre avis que le sien au point de le défendre sans forcément le partager entièrement ? Je vous croyais plus ouvert que cela …

  33. Trouver une idée défendable, c’est une chose, mais la professer alors qu’on ne la partage pas… et je ne trouverai jamais qu’une idée conduisant à l’élimination d’êtres humains soit digne d’être émise ou respectée. Jamais…

  34. Adrien

    Je ne la professe que pour prendre le contrepied de ce que vous dites, pour montrer que ce que vous dites n’est pas forcément une évidence, et encore moins une vérité absolue.

    Mais quoi que vous en pensiez, vous refusez une élimination directe au profit d’une « masquée », inconnue. Je comprend votre choix. Mais je ne peux le partager, comme je ne partage pas l’exact opposé, la solution étant pour moi inévitablement quelque part entre les deux extrêmes.

    Je suppose que je peux toujours attendre pour que vous reconnaissiez l’existence de cette « élimination masquée », puisque ce serait reconnaitre un minimum de respectabilité à la thèse à laquelle vous vous opposez …

  35. Tuer quelqu’un est un acte positif, direct, alors qu’une vie perdue de manière indirecte n’est pas souhaitée. Cela peut paraître un détail mais ça n’en est pas un.

    C’est pour le même type de raisonnement que je suis opposé à l’euthanasie mais également à l’acharnement thérapeutique : si on délivre un médicament à un malade, dans le but de le soigner, et que la conséquence indirecte est la mort, ce n’est pas un crime. Alors que si on injecte une potion létale, c’est tout à fait différent…

  36. S1ned

    @ Adrien

    « “Qu’est-ce qui vous permet de le sacrifier au nom d’un autre malade?”
    Un choix tout a fait rationnel (mais non moins douloureux) : celui de sauver celui qui apporte le plus à la communauté. C’est triste, c’est froid, mais parfois nécessaire. »

    +1 Adrien. Comme tu le dis, mieux vaut qu’un vieux meure, qu’un jeune. Après, évidemment, tout dépend du jeune et du vieux en question, mais généralement, on peut dire ça comme ca. Et on n’a pas le choix, de toute façon la nature fait déjà comme ça.
    Mais sur un point de vue plus « Chafouiniste », je dirais que vous n’aurez jamais à choisir, ou très rarement, et heureusement d’ailleurs. Comme vous le dites, on ne peut pas mesurer le nombre de « dégats collatéraux » apportés par la trisomie 21. Mais cependant, j’ai un exemple pour vous. Imaginez que vous soyez gardien de prison de haute sécurité ( vous ne serez peut-être pas d’accord ;)). Un attentat à lieu pour libérer un terroriste, mais dans l’explosion, un autre détenu est touché. C’est lui aussi un terrorriste. Si vous n’intervenez pas, il meurt. A ce moment là, vous pouvez dire maintenant ce que vous voulez, mais vous interviendrez. Même si vous savez très bien que si un jour il est libre, il tuera.
    Eh bien c’est pareil pour la trisomie 21 même si la comparaison n’est peut-être pas géniale :)

  37. Claire

    Génétiquement incorrecte, j’ai été suivie pour mes deux grossesses dans un hôpital public parisien et l’équipe médicale a toujours été respectueuse de nos choix. Réfléchir à froid c’est toujours bon, mais quand le sol se dérobe sous vos pieds à l’annonce de malformations, ce qui était évident l’est beaucoup moins. Nos deux enfants sont porteurs de la même maladie, avec des atteintes différentes, dont l’aîné avec un handicap mental. Nous avons eu la chance d’avoir la liberté de choisir et il n’y a aucun héroïsme de notre part. Le DPI existe pour cette maladie et je trouve que c’est assez dérangeant de se dire que je pourrais ne pas être née… Pour la qualité de vie, mon fils n’a pas de profil Facebook, ne peut pas lire les blogs, mais je ne crois pas que cela soit si grave !!! ;)))

  38. Dang

    Les propos d’Adrien font froid dans le dos. Ce n’est pas sans me rappeler des souvenirs pénibles.On va m’attribuer un point Godwin, mais tant pis. Après la guerre les conversations dans les cours de récréation rapportaient ce que les parents disaient à la maison,à savoir que les nazis avaient pratiqué l’eugénisme. Les mal formés, les débiles et même les semi-débiles étaient éliminés. Il y avait toujours quelqu’un pour me dire : « toi avec ta tête à méningite tu aurais été éliminé ». Je riais, jaune. Maintenant que j’ai lu tout ce que j’ai lu sur l’eugénisme et l’élimination réelle des idiots dans l’Allemagne nazie, je n’ai plus envie de rire, même jaune.

  39. Adrien

    @chafouin
    Je suis d’accord que l’acte positif de tuer est différent du laisser mourir. Malheureusement, si pour une raison aussi étrange qu’improbable, il est nécessaire de tuer pour sauver 10, 100, 1000 personnes, ou plus … alors jusqu’où votre conscience vous retiendra-t-elle ?
    Cette question n’appelle pas de réponse, naturellement. Mon point est le suivant : parfois, la mort d’individus (laisser mourir ou tuer) est la meilleure solution pour la société. Reste à savoir 1/ s’il y a des alternatives, et 2/ s’il n’y en a pas, à partir de quand décide-t-on que le jeu n’en vaut pas la chandelle. Et à ces questions, il y a autant de réponses que d’individus.

    @S1ned
    Votre exemple est relativement pertinent, en effet. Et vous avez raison, j’interviendrais probablement. Mais je ne vais pas non plus considérer qu’une personne choisissant de ne pas intervenir soit un monstre odieux. Car c’est exactement ce que j’ai essayé de dire : l’autre option peut aussi, d’une certaine manière, se justifier, sans pour autant mériter qu’autant de haine se déverse sur eux. Je ne suis pas d’accord, mais je comprend …

  40. Rom1

    @Barbara:
    Le test dont vous parler me semble être l’amniocentèse. Il me semble que son utilité ne se limite pas à la détections des trisomies (ou autres anomalies génétiques).

    Sur le fait que faire des IMG (après DPN) à cause d’une trisomie 21 (qui écourte l’espérance de vie, mais qui n’est nullement létale), c’est de l’eugénisme, je suis d’accord avec vous.
    Je ne doute pas qu’un bon nombre de parents soient, dans une certaine mesure, eugénistes, et qu’ils choisiraient les caractéristiques de leur enfants s’ils le pouvaient. Ou si ils avaient l’illusion de le pouvoir, ce qui doit bien plus souvent être le cas.
    C’est regrettable, mais l’idée eugéniste a beaucoup séduit, et ce n’est pas lié à notre société « individualiste et consumériste ». La République de Platon est eugénique. Malgré plusieurs échecs patents, l’idée n’a pas perdu beaucoup de son attrait.
    Après, si l’image de la trisomie, l’intégration et la prise en charge sociale des handicaps étaient mieux développés, peut-être que les parents auraient moins peur. Sur l’autisme en particulier, un traitement adéquat peut (au moins dans certains cas) aboutir à des résultats assez incroyables.

    Mais il y a une différence fondamentale entre le DPI et le DPN: une fécondation in vitro impose de choisir des embryons (sans garantie que les embryons implantés ne se développent d’ailleurs).
    Sans aller jusqu’à dire qu’un enfant n’existe qu’à condition d’être désiré (auquel cas une partie importante, sinon majoritaire, d’entre nous n’existerait pas), un enfant n’existe pas sans femme pour le mettre au monde. Or dans une FIV, la femme ne peut pas porter tous les embryons.

    Il y aura forcément des embryons détruits. À partir de là, la question est de savoir si le choix doit se faire au hasard, ou en utilisant les informations dont on dispose (sans mettre plus en danger les embryons qu’ils ne le sont déjà d’ailleurs, alors que l’amniocentèse met en danger un fœtus dont les chances d’arriver à terme sont nettement plus élevées que celle d’un embryon implanté).
    Tout en restant modeste, parce que les gènes ne font pas tout (loin s’en faut), parce que nous ne connaissons pas les implications de nos choix, parce que nos critères de sélection n’ont rien d’absolu. Et parce qu’on implante 10 embryons en espérant qu’un ou deux arriveront à se développer.

    Ainsi, j’avais lu un article sur des parents atteint de nanisme qui demandaient de choisir un embryon porteur du gène du nanisme. Lorsque les deux parents sont nains, ils ont chacun une copie saine et une copie muté du gêne. Un bébé avec deux copies mutés ne serait pas viable, donc sans FIV, les parents auraient 1 chance sur 4 d’avoir un mort né (1/2 d’avoir un enfant nain, 1/4 d’avoir un enfant « normal »). D’où le recours au DPI.
    Ces parents demandent parfois à avoir des enfants qui leurs ressemblent (nains, donc). Certains médecins acceptent, beaucoup refusent.
    Cela aussi, c’est de l’eugénisme. Mais il y a une (faible) part d’eugénisme consubstantiel à la FIV.

    @Adrien: La vie en société n’est pas chez l’homme quelque chose de “naturel”.
    En fait, dans une certaine mesure, si. L’homo sapiens n’est pas viable isolément. Les travaux des neurologues (dont J.P Changeux, l’Homme Neuronal, mais il doit y avoir plus récent) montrent l’importance de la communication et des stimulis extérieurs pour le développement cérébral. L' »expérience » des orphelinats de Roumanie montre les ravages que peuvent causer l’absence de contact, de stimulation et d’affection sur le développement de nourrissons (et ce n’est pas que psychologique, c’est aussi physique).
    Bref, sans l’environnement social, l’enfant ne peut pas se développer. Ça ne veut pas dire qu’on soit « naturellement » faits pour vivre ensemble, mais au moins les 15 premières années de notre vie, on ne peut pas faire autrement.
    D’ailleurs, au passage, cela relativise l’importance qu’accordent aux gènes ceux qui veulent fabriquer l’humain parfait.

    Sinon, je suis d’accord avec votre argument sur l’arbitrage des ressources. Nos ressources ne sont pas tout le temps suffisantes pour soigner tout le monde, et des choix s’opèrent de facto, pas toujours de manière satisfaisante et digne, hélas.
    Ne serait-ce que le « choix » que font des centaines de personnes de ne pas se soigner parce qu’elles n’en ont pas les moyens.
    Ceci dit, la prise en charge de la trisomie n’est pas tant un problème économique que social (regard des autres, exclusion etc), et donc il me semble difficile de prouver que l’absence de trisomiques ait sauvé des vies.
    Je ne vois pas très bien le « choix » qu’on est forcés à faire dans le cas du DPN.

  41. cilia

    Je suis bien incapable de porter un jugement sur ces futurs parents qui optent pour l’IVG.

    Je note que plusieurs commentateurs lient à leur position leur expérience personnelle. Ce n’est certainement pas un hasard.
    Pour ma part, cette expérience se résume à deux familles qui habitaient la même tour que mes parents et moi quand j’étais enfant puis ado. Pour l’une, l’enfant unique était trisomique, pour l’autre, les deux enfants étaient sourds et muets.
    Par ma mère qui avait l’occasion de parler avec les deux mères, j’ai su que les parents du trisomique agissaient de façon à ne plus enfanter ; les parents des sourds et muets avaient eu leur deuxième enfant parce que les médecins pensaient que pour l’aîné, la surdité était un ‘accident’ et non pas une très grande prédisposition génétique pour ce couple à enfanter des sourds. Après ce deuxième enfant, les parents ont agi de façon à ne plus enfanter.

    De mon côté, avant même d’en savoir plus sur ces familles, je me souviens très bien de mon ressenti à chaque fois que je croisais l’une des mères. Je me souviens très nettement que ce qui fut le plus marquant pour moi, ce qui s’est profondément gravé dans mon esprit, c’est la combinaison d’un vieillissement du visage de ces mères, qui était différent du vieillissement que j’observais chez tous les autres adultes, avec un regard si singulier, un peu éteint, distant, un regard de vaincu, non pas le vaincu qui a perdu une bataille, mais le vaincu qui a renoncé, parce que la réalité a pris le pas sur tout le reste et que le principe même de guerre n’existe plus.

    Ai-je joué de malchance à n’avoir sous mes yeux que ces deux exemples de famille ? J’ai 41 ans, les choses ont-elles prodigieusement évolué depuis ? Je l’ignore.
    Aujourd’hui, je croise fréquemment dans le supermarché de mon patelin une maman et sa fille trisomique. Elles sont mignonnes toutes les deux, elles papotent tout le temps. La fille est très attentive et très active dans cette action de faire les courses et la mère répond, explique, encore et encore, avec cette patience qui n’a rien à voir avec la patience des parents ordinaires d’enfants ordinaires.
    Quand j’écoute et que je regarde la fille, dans ces petits moments, elle me semble heureuse. Je note qu’elle a pris, assez brutalement, un sacré coup de vieux. Je ne sais pas quels sont les progrès récents en matière de longévité des trisomiques, mais, l’idée qu’elle s’approche de sa fin de vie alors qu’elle doit avoir moins de trente ans m’a traversé l’esprit.
    Quand j’écoute et que je regarde la mère, je vois une femme moins marquée, moins triste que les mères de l’immeuble de mon enfance. Mais, elle aussi a dans son regard, et plus notable encore, dans le timbre de sa voix, cette absence d’espérance qui m’avait tant marquée enfant.

    Tout cela pour expliquer pourquoi, je ne peux pas entendre ou lire sereinement qu’on parle de recherche du bien des parents, qu’il est pénible d’avoir un enfant différent, qu’avoir un enfant trisomique est une transgression. Peut-être même ai-je pu lire ici ou là que les parents pensaient avant tout à leur confort.…
    Non.
    En tant que lectrice, il me semble qu’il y a dans le choix de ces mots, dans la tournure des phrases, quelque chose qui minore, tout en s’en défendant, ce que ça représente pour les parents d’avoir des enfants si différents.
    La pression sociale existe sans aucun doute.
    Mais, je ne crois pas que cela suffise à ignorer le sentiment de culpabilité des parents, des mères même d’ailleurs plus particulièrement, d’avoir enfanté une ou plusieurs personnes si différentes, et l’anomalie essentielle de ne pas pouvoir élever ses enfants vers un âge adulte indépendant et fécond à son tour.
    J’ai été bien prolixe alors que je m’apprête à répondre dans un autre commentaire au cœur du sujet du billet, l’eugénisme.
    Sorry. Mais, je crois sincèrement que si on veut parler utilement de choses aussi fortes, aussi graves, aussi sensibles, il faut affronter toutes les faces de la réalité.

  42. NM

    Rom1 : « C’est regrettable, mais l’idée eugéniste a beaucoup séduit, et ce n’est pas lié à notre société “individualiste et consumériste”. La République de Platon est eugénique ».

    La différence tient au caractère autoritaire de la politique eugénique. Aujourd’hui l’eugénisme est une mentalité ; il est intégré par une grande partie de la population. C’est une expression de la culture de mort dénoncée par Jean-Paul II.

  43. Zab

    @Chafouin
    “Votre argument sur l’Eglise ne compte pas : la foi est quelque chose d’intérieur. Libre à tout un chacun de ne pas croire, même au Moyen Age.”

    Hein ! Quoi ! Qu’est-ce ? Vous avez vu cela où ?
    Vous devriez lire ou relire Clément Marot, poète du 16e siècle, emprisonné pour avoir mangé du lard.
    Et les protestants qui subissaient les dragonnades (c’est à dire l’hébergement forcé de soldats) un siècle plus tard, c’était bien une pression (et pas seulement sociale) qui s’exerçait sur eux. Et nous n’étions plus au Moyen Age.

    La foi est certes intérieure mais elle s’exprime aussi par des signes extérieurs. Ces derniers peuvent donc être imposée de force.

    Je mets vos propos sur le compte du rhume. ;)

    Pour ce qui concerne le sujet du billet, je vous lis tous avec grand intérêt. Le sujet est tellement complexe. Le chiffre de 96% m’a fait bondir. Je ne soupçonnais pas l’ampleur du phénomène.

  44. Oscar

    @Adrien
    Je suis très surpris par votre point de vue.
    (entre parenthèse parce que ce n’est pas l’objet du billet, vous dites que la vie en société n’est pas naturelle, mais c’est un énorme postulat vieux de presque trois siècles, et qui n’a aucune fondement).

    Les trisomiques coûtent cher, et donc il vaut mieux ne pas s’en occuper pour mettre de l’argent ailleurs, ce qui permettra de sauver d’autres vies, ai-je cru comprendre de votre intervention.

    Mais mais mais…combien coûte un triple pontage coronarien ? une intervention chirurgicale au cerveau ? Une greffe de moëlle ? Combien coûte l’intégration à la société d’un aveugle ou d’un sourd ?
    Peut-on légitimement faire dépendre la VIE d’une personne d’une histoire de sous ? Et où fixerez-vous la limite ? A partir de combien d’euros de dépense prévue vous pouvez affirmer qu’une personne ne doit pas vivre ? C’est un système dictatorial !
    Et en réalité, il n’y a pas de choix à faire. Les trisomiques dans le sein de leur maman ne sont pas en danger de mort (enfin normalement, mais actuellement ce n’est plus le cas). Il n’y a donc pas à choisir. Evidemment, si je dois sauver deux personnes je choisirai plutôt celle-ci que celle-là. Mais je le répète, il n’y a personne à sauver.

    @ cilia

    Je pense qu’il faut aussi se poser la question d’où vient le sentiment de culpabilité. N’est-il pas issu du regard que notre société porte sur les enfants « anormaux » ? Il est à l’heure actuelle presque indécent de montrer ces enfants, cela heurte notre sensibilité, nous ne voulons que des gens beaux, grands, forts, minces, et bronzés de préférence.
    Et surtout nous ne supportons plus la souffrance, nous ne la comprenons plus, elle est devenue absurde.
    Quoiqu’il en soit, et à toutes les époques, je pense qu’il sera toujours difficile d’avoir un enfant « anormal » (à ce sujet un très beau livre : « Où on va Papa ? « ). La vie qu’on mènera avec lui dépend sans doute de l’a priori que l’on s’en fait : soit on la prend dès le départ comme une corvée, soit on s’ouvre à celle qu’elle peut apporter de beau. Et par expérience, je peux affirmer que nombre de familles qui n’ont pas accueilli ce genre d’enfant en résignés, en vaincus, mais en faisant confiance à la vie et à l’amour, en ont reçu sans doute plus de joie qu’avec un autre enfant.
    Car il y a plus de joie à donner qu’à recevoir, disait quelqu’un de bien.

  45. Adrien

    @Rom1

    « il me semble difficile de prouver que l’absence de trisomiques ait sauvé des vies.
    Je ne vois pas très bien le “choix” qu’on est forcés à faire dans le cas du DPN »
    Je ne dis rien de plus que « les ressources affectées au soin des trisomiques n’est pas affecté ailleurs ». Donc pour moi, il est évident, que ça a un cout en terme de vies sauvées par ailleurs. Par contre, je ne prétend pas être capable de quantifier ce cout. Et encore moins, par conséquent, d’avoir un avis tranché et absolu sur la question.

    @Oscar

    « Les trisomiques coûtent cher, et donc il vaut mieux ne pas s’en occuper pour mettre de l’argent ailleurs, ce qui permettra de sauver d’autres vies, ai-je cru comprendre de votre intervention. »
    => Vous n’avez pas tout lu, ou pas tout compris. Ce n’est en aucun cas mon propos (même si j’ai pu, initialement, ne pas m’exprimer très clairement). Donc je reformule (j’espère, pour la dernière fois !!!) :
    Les trisomiques coutent cher, et ne pas s’occuper d’eux permet de mettre de l’argent ailleurs. Mais ce n’est qu’une évidence comptable. JE N’AI JAMAIS DIT QU’IL « VALLAIT MIEUX » FAIRE AINSI ! Je me garderai bien d’une telle affirmation, d’autant plus que c’est très loin de mes opinions.
    Donc, encore une fois : un euro pour soigner un trisomique n’est pas utilisé pour soigner un triple pontage coronarien. De la même façon qu’un euro dépensé pour manger n’est pas dépensé pour le loyer. C’est comptable, froid, et surtout, c’est indéniable. Je ne dis certainement pas qu’il faut arrêter de manger pour pouvoir mieux se loger, ni qu’il faut arrêter de soigner les trisomiques pour soigner les cardiaques. Seulement qu’il y a des choix à faire. Point.

    C’est clair, cette fois ? Où est ce qu’on va encore me traiter de monstre inhumain parce que je décris des évidences sans faire dans le pathos ?

  46. Oscar

    @Adrien
    ok, ok, désolé…
    Mais du coup, je ne vois plus trop l’utilité de la position. Un euro dépensé pour un trisomique n’est pas dépensé pour un triple pontage (ça j’arrive encore à comprendre!).
    Mais un euro dépensé pour un triple pontage ne l’est pas pour un trisomique, ni pour quelqu’un qui meurt de faim…
    Il me semble tout de même que vous suggérez plus ou moins discrètement la solution…Grosso modo : on peut donner de l’argent pour un triso ou pour un père de famille chef d’entreprise, qu’est-ce qu’on fait?
    Evidemment, posé dans ces termes, le problème semble ne pas être difficile à résoudre…

  47. Adrien

    @Oscar

    N’essayez pas de me faire dire ce que je ne dis pas, c’est pénible, et pas vraiment à votre honneur.
    Je ne sous-entend aucunement qu’une utilisation est meilleure qu’une autre, je ne cherche absolument pas à convaincre qu’il faut dépenser les sous pour telle cause plutôt que telle autre. Tout ce que j’essaye de vous faire comprendre, c’est que « sauver un trisomique », ce n’est pas juste « sauver un trisomique », mais aussi « laisser mourir de faim un africain », « ne pas construire une école », « donner moins d’argent à des milliardaires couverts de bagues en or massif ». Libre à vous de choisir votre combat, je ne vous juge pas là dessus.

    « Grosso modo : on peut donner de l’argent pour un triso ou pour un père de famille chef d’entreprise, qu’est-ce qu’on fait? »
    Chacun fait selon sa conscience, mais ce que je refuse catégoriquement, c’est de ne voir QUE le trisomique ou QUE le père de famille. Donnez à qui vous voulez, à qui vous estimez que c’est juste, mais en sachant que vous privez l’autre.

    => Mon point : agissez selon vos convictions, mais arrêtez de nier que sauver des vies à un endroit n’en coute pas ailleurs.

    ET SURTOUT, ARRÊTEZ DE ME PRÊTER DES SOUS-ENTENDUS A LA CON !!!

  48. Oscar

    @Adrien
    Je n’essaye vraiment pas de vous prêtez des propos que vous ne tenez pas, j’essaye juste, et désolé si je me trompe, de pousser votre logique jusqu’au bout.

    Mais affirmer que ce que l’on fait quelque part on ne le fait pas ailleurs, je suis désolé mais ça n’avance à rien. Il n’était vraiment pas nécessaire de se battre pour dire que si je donne de l’argent à quelqu’un je ne le donne pas à un autre.

  49. Adrien

    @Oscar
    « il n’était vraiment pas nécessaire de se battre pour dire que si je donne de l’argent à quelqu’un je ne le donne pas à un autre. »

    Bien au contraire. Ce que j’essaye, par là, de faire comprendre, c’est qu’il peut y avoir une certaine logique, et même (paradoxalement) une certaine humanité à soutenir les faits qui sont ici dénoncés. Si certains estiment qu’un trisomique mort, c’est sauver plusieurs vie par l’argent économisé et le temps libéré pour les médecin (car je ne parle pas seulement d’argent !), eh bien, je peux comprendre (sans forcément être d’accord). Et ces gens là ne méritent pas le flot de haine qui leur est déversé dessus ici.

    Bref, ce que j’essaye ici, c’est de faire comprendre que les gens qui ne sont pas d’accord avec vous ne sont pas des monstres sanguinaire, et que leurs arguments peuvent également se défendre.
    (Et au passage, que moi, qui me trouve quelquepart entre les deux, ne suis pas non plus une créature immonde méritant mille morts)

  50. Oscar

    @Adrien

    Que ce ne soit pas des monstres sanguinaires, d’accord.
    Que vous ne méritiez pas mille morts, encore d’accord (je me trouve assez libéral ;)). L’immonde créature je ne sais pas, je ne vous ai pas vu ;)

    Mais j’estime que le raisonnement n’est pas défendable, et est même très dangereux. Il revient à éliminer les personnes coûtant trop cher, et je reviens aux exemples de pontage, de greffes…Voulez-vous également supprimer ces gens-là ? Et ne va-t-on pas clairement vers une société de purs, d’aryens ?

    L’intention est peut-être louable, je ne dis pas. Mais l’enfer en est pavé comme on dit.

    On parle d’économies à faire. Mais, si on entre dans cette logique, qui comme je l’ai dit me paraître très dangereuse, ne devrait-on pas tout faire pour faire des économies autrement qu’en tuant des personnes humaines ??? Par exemple, arrêter de subventionner ceux qui nous font des ronds-points ignobles…

  51. Adrien

    @Oscar

    « Mais j’estime que le raisonnement n’est pas défendable, et est même très dangereux. »

    Malheureusement, il est inévitable. Encore une fois, l’exemple des deux médecins (un expérimenté, un non) seuls face à deux patients (un jeune, un vieux), est tout à fait similaire, et doit s’effectuer non seulement sans prendre le temps de réfléchir (sinon, les deux risquent de mourir), mais également tous les jours (constaté plusieurs fois par ma sœur lors de ses études d’infirmière. Je n’ai pas été chercher l’exemple très loin…). Après, la question est « jusqu’où peut on pousser le raisonnement ? ». Mais le simple fait de le faire n’est pas la marque de l’inhumanité.

    Alors oui, on peut faire des économies ailleurs. Mais la médecine et la recherche seront TOUJOURS des gouffres sans fond, dans lesquels il manquera toujours de l’argent et des hommes, quels que soient les moyens mis a disposition. Et pousser le raisonnement « sauver des vies à tout prix » peut, au delà d’un certain stade, causer plus de dégâts que ça ne sauve de vies. Et c’est pour ça que j’essaye de faire comprendre ici mon point de vue : aucune des deux positions extrêmes (eugénisme total VS oeillières et on sauve tout le monde sans regarder ce qu’il se passe autours) n’est saine, et les deux peuvent être aussi dangereuse. Comme toujours, pour moi, la réponse se trouve quelquepart entre les deux. Reste à chacun de choisir où il place le curseur.

  52. Oula, vous osez continuer à commenter pendant que je dors! Traîtres!

    Allez, je lis tout ça et je réponds dans la matinée.

  53. Oscar

    @Adrien

    C’est bien on commence à se comprendre…

    Je suis bien d’accord sur le fait qu’il faille faire (trois fois le verbe faire, tant pis) un choix dans ce cas. Mais il s’agit d’une urgence et d’une question de vie ou de mort.
    Ce qui n’est pas le cas pour les trisomiques.
    D’autre part, et la différence est de taille, il ne s’agit pas de choisir si on va sauver un trisomique ou un homme sain, mais de TUER un trisomique qui ne nous posera plus de problème.
    C’est-à-dire que non seulement il n’y a pas d’urgence, mais qu’en plus on ne sauve personne directement ! Ca fait un peu beaucoup quand même…

  54. Adrien

    @Oscar

    Le raisonnement reste le même … mais poussé plus loin. Si on comprend le début, je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas comprendre la suite. Ce qui ne veut certainement pas dire être d’accord.

    Si on reprend l’exemple du prisonnier-terroriste de S1ned, blessure du prisonnier en moins, on peut se retrouver face au dilemme « tuer le prisonnier ou le laisser partir et il tuera des gens ». Sans forcément être d’accord, je comprend que des gens choisissent de tuer. Et il en va de même pour les trisomiques, je ne suis pas forcément d’accord, mais je comprend que certains fassent ce raisonnement, et prennent cette décision.

  55. @Adrien
    « Cette question n’appelle pas de réponse, naturellement. Mon point est le suivant : parfois, la mort d’individus (laisser mourir ou tuer) est la meilleure solution pour la société. Reste à savoir 1/ s’il y a des alternatives, et 2/ s’il n’y en a pas, à partir de quand décide-t-on que le jeu n’en vaut pas la chandelle. Et à ces questions, il y a autant de réponses que d’individus. »
    Vous posez des questions impossibles! Je pense que le meurtre n’est jamais acceptable. Sauf légitime défense, par exemple. Ou guerre, si vous êtes soldat. Voilà ma réponse.

    « Donc, encore une fois : un euro pour soigner un trisomique n’est pas utilisé pour soigner un triple pontage coronarien. »

    Mais un euro dépensé pour soigner un triple pontage n’est pas utilisé pour soigner une opération des dents de sagesse ;)

    « Donnez à qui vous voulez, à qui vous estimez que c’est juste, mais en sachant que vous privez l’autre. »

    Mais c’est cela que je ne comprends pas dans votre point de vue. Vous n’êtes pas pour arbitrer, mais vous affirmez que votre opinion, c’est qu’en aidant les trisomiques, plutôt que de les supprimer, on n’aide pas d’autres personnes. Et ce, sous un billet parlant de l’élimination des trisomiques. Qu’est-ce que je dois en déduire quant à votre opinion sur le billet et sur l’avis du CCNE?

    Ce n’est pas « moi » qui « donne » pour les trisomiques, c’est la communauté. Et les dons des particuliers. Je crois qu’il faut aider tous ceux qui doivent l’être, et qu’on n’a pas à choisir. Vous n’avez jamais répondu là-dessus, mais on a les moyens, pusiqu’on a les moyens de subventionner les clubs de foot pour qu’ils puissent se payer des stars payés mille fois plus que vous.

    « Si certains estiment qu’un trisomique mort, c’est sauver plusieurs vie par l’argent économisé et le temps libéré pour les médecin (car je ne parle pas seulement d’argent !), eh bien, je peux comprendre (sans forcément être d’accord) »

    1- pourquoi voulez-vous toujours raisonner à froid et sans donner votre opinion? Pourquoi ne dites-vous pas directement si vous êtes d’accord ou pas d’accord, plutôt que de dire « sans forcément être d’accord »?

    2- eh bien si ces gens ont ce discours, qu’ils le disent officiellement plutôt que de mandater un CCNE pour s’interroger sinueusement sur les « transgressions » possibles « dans un esprit d’humanité ».

    « ce que j’essaye ici, c’est de faire comprendre que les gens qui ne sont pas d’accord avec vous ne sont pas des monstres sanguinaires, et que leurs arguments peuvent également se défendre. »

    CEux qui auraient le discours que vous tenez que vous assurez ne pas penser, ce ne sont pas des monstres anguinaires, mais de bien piètres humanistes. De vulgaires économistes, en somme! Ceux qui voient en l’humanité des chiffres et des statistiques. Et les mêmes ont à déplorer un déficit de 11 milliards pour la Sécu! Chapeau les magiciens!

    Et le raisonnement peut aller très loin : liquidons les Vieux, ils coûtent trop de sous.

    « aucune des deux positions extrêmes (eugénisme total VS oeillières et on sauve tout le monde sans regarder ce qu’il se passe autours) n’est saine, et les deux peuvent être aussi dangereuse. »

    Mais en quoi la position qui consiste à dire « ne liquidons pas les trisomiques », est-elle extrême? Que peut-il se passer de graves, quand on veut aider tous ceux qui en ont besoin? Ici, il ne s’agit pas d’aider tout le monde à tout prix. Bien sûr que si on est seul face à cent blessés, on ne peut pas aider tout le monde.? Ici, il en s’agit pas de ça, mais de se débrouiller pour éliminer les trisomiques avant qu’ils naissent!

    @Cilia
    Mais je crois que personne ici n’a entrepris le procès des parents d’enfants trisomiques! Chacun en connaît et sait la difficulté que c’est, tout en admettant que des joies peuvent aussi exister… Tous les exemples et témoignages glissés dans les commentaires sont autant de confirmations de cette difficulté, et je te remercie d’en avoir cités.

    Quand je dis que des parents peuvent être amenés à refuser de poursuivre une grossesse, par ce qu’ils ne veulent pas de la souffrance qu’amène un enfant handicapé, je ne leur en fais pas le procès, je constate une réalité que j’estime causée par la représentation sociale du handicap, et le peu de place qui est accordé aux personnes handicapées.

    Pour ce qui est de la Trisomie 21, c’est le pompon : je ne voudrais pas faire mon Pierre Bergé, mais pour tous les gens qui donnent au Téléthon, combien aident la Fondation Jérôme-Lejeune, qui est investie dans la recherche sur cette maladie génétique?

    Et je crois qu’on peut très bien regretter que la solution que notre société ait trouvé soit l’élimination globale des trisomiques, sans condamner ces couples qui ponctuellement, dans la complexité de leur cas personnel, sont amenés à ne pas vouloir poursuivre la grossesse. Ou dans le futur, qui choisiraient un embryon sain.

    Il ne nous appartient pas de porter ce jugement. En revanche, on a le droit légitime de critiquer l’Etat qui fournit cette possibilité. Qui lève le tabou, en quelque sorte.

    @Claire

    « Réfléchir à froid c’est toujours bon, mais quand le sol se dérobe sous vos pieds à l’annonce de malformations, ce qui était évident l’est beaucoup moins. »

    Merci pour votre témoignage. J’en suis persuadé : il est facile de parler d’un sujet, mais quand il survient, concrètement, c’est une autre affaire. Personne ne peut savoir quelle attitude il va adopter…

    @Rom1

    « Après, si l’image de la trisomie, l’intégration et la prise en charge sociale des handicaps étaient mieux développés, peut-être que les parents auraient moins peur. »

    ça, j’en suis persuadé…

    « À partir de là, la question est de savoir si le choix doit se faire au hasard, ou en utilisant les informations dont on dispose « 

    Mais si on utilise ces informations, où est la limite? Il n’y en pas. C’est le grand danger du « et pourquoi pas? », c’est que c’est un gouffre sans fin.

    @Zab

    « Hein ! Quoi ! Qu’est-ce ? Vous avez vu cela où ? »

    Je veux dire qu’il fallait se plier à un certain nombre de coutumes, ou obligations religieuses, mais on ne vous forçait pas à croire. Bref. Oui, dans une certaine mesure, il y avait une pression sociale. Mais s’il s’agit de ne pas manger de porc… Franchement, si j’habitais au Marc, ça ne m’ennuyerait pas plus que cela de ne pas boire d’alcool pendant le ramadan.

    Maintenant, il y avait aussi des incroyants au Moyen Age ou pendant l’ancien régime, et ils n’ont pas toujours été persécutés. Quant aux protestants, la plupart du temps, les persécutions ont eu lieu pendant des guerres, le plus souvent causées par des motifs politiques, le protestantisme ayant souvent été lié à des revendications régionalistes de seigneurs et de barons désireux d’autonomie par rapport au pouvoir central.

    @Oscar

    « nous ne voulons que des gens beaux, grands, forts, minces, et bronzés de préférence. »
    Enfin souvent, la société les préfère pas trop bronzés, quand même…

    « Et surtout nous ne supportons plus la souffrance, nous ne la comprenons plus, elle est devenue absurde. »

    Comme dans la question de l’euthanasie… La souffrance, oui, n’a plus aucun sens.

    « D’autre part, et la différence est de taille, il ne s’agit pas de choisir si on va sauver un trisomique ou un homme sain, mais de TUER un trisomique qui ne nous posera plus de problème. »
    +1 ! C’est ce que je me tue à répéter… ;)

  56. cilia

    Oscar,

    Oui, la pression sociale existe. Oui, nos sociétés évoluent vers un tous beaux jeunes et sains. Je ne conteste rien de cela.
    Ce dont je doute, c’est que le sentiment de culpabilité ainsi que les moments d’épuisement, de tristesse des parents soient exclusivement le fruit du regard de l’autre, du regard de la société.

    Je dirais même que ne mettre en avant que cette explication réduirait finalement toute la réalité, toute la dimension complexe et vaste du fait d’être parent au seul regard du quidam dans la rue, ce qui n’aurait aucun sens !

    Je n’ai pas lu le livre de JL Fournier mais j’ai vu deux ou trois émissions littéraires avec l’auteur. Il y avait dans ses propos un équilibre que je ne retrouve pas dans l’argumentaire « classique » ici ou chez Koz.
    Je pourrais parler également d’un commentateur, Flamant Rose, qui s’est exprimé ici je crois, très largement concerné puisque, si ma mémoire ne me trahit pas, il était à la fois très engagé dans le milieu associatif et était père d’enfants très différents (il s’agissait d’autisme me semble-t-il). Chez lui aussi, j’ai trouvé une mesure, une franchise quant aux deux côtés de la médaille.

    Finalement, je constate qu’une approche réaliste m’apaise, me rassérène, me rend la « parentalité » d’enfant lourdement handicapé plus familière, plus accessible.

    A l’opposé, le discours du « mais en fait c’est merveilleux, que de joies plus intenses, plus conscientes pour les parents de ces enfants-là, enfants qui pour leur part, débordent en tout instant de bonheur de vivre » m’angoisse.
    En maintenant la réussite des parents dans une dimension de quasi sainteté, ce discours me projette hors de la catégorie de ceux qui peuvent assumer et assurer.

    Qu’en penses-tu ?

  57. @cilia

    « A l’opposé, le discours du « mais en fait c’est merveilleux, que de joies plus intenses, plus conscientes pour les parents de ces enfants-là, enfants qui pour leur part, débordent en tout instant de bonheur de vivre » m’angoisse. »

    Mais qui dit cela? Moi, je dis simplement qu’il y aussi des joies, parce que cela, personne ne le dit. JL Fournier le dit, son livre est magnifique, masi lui, il l’a vécu.

  58. Adrien

    @Chafouin

    « Je pense que le meurtre n’est jamais acceptable. Sauf légitime défense, par exemple. Ou guerre, si vous êtes soldat. Voilà ma réponse. »
    « Mais si on utilise ces informations, où est la limite? Il n’y en pas. C’est le grand danger du “et pourquoi pas?”, c’est que c’est un gouffre sans fin. »

    Mon cher ami, vous êtes tout en contradiction … D’une part, le meutre n’est jamais acceptable … puis il l’est dans certaines conditions … puis vous refusez qu’on se pose des questions de peur de ne pas pouvoir fixer une limite …
    Mais c’est très exactent ce que vous faites ! VOus venez de fixer une limite à l’autorisation du meurtre : en cas de guerre ou de légitime défense. Vous voyez ? Pas besoin de « tolérance zero » pour que ça fonctionne !
    Car c’est bien ça, votre argument. Tolérance zero en ce qui concerne l’avortement, parce que sinon, où fixer la limite ? Eh bien je vous le dis, la société est tout a fait capable de fixer des limites moralement acceptables sans se cantoner à la politque extrême de la tolérance zero.

    « Et je crois qu’on peut très bien regretter que la solution que notre société ait trouvé soit l’élimination globale des trisomiques, sans condamner ces couples qui ponctuellement, dans la complexité de leur cas personnel, sont amenés à ne pas vouloir poursuivre la grossesse. »

    Ce que vous négligez ici, me semble-t-il, c’est que la société, c’est nous. Ce n’est pas une entité abstraite qui fixe des règles aléatoires ! La « solution » en question n’est offerte « par la société » que parce que « les gens » sont globalement d’accord. Vous ne pouvez pas reprocher des choses à « la société » sans le reprocher également aux individus. Vous ne pouvez pas condamner l’un sans l’autre.

    « Mais un euro dépensé pour soigner un triple pontage n’est pas utilisé pour soigner une opération des dents de sagesse ;) »
    Dans le même esprit « bilan comptable », ce n’est pas moi qui vous contredirais ;)

    « Vous n’êtes pas pour arbitrer, mais vous affirmez que votre opinion, c’est qu’en aidant les trisomiques, plutôt que de les supprimer, on n’aide pas d’autres personnes. Et ce, sous un billet parlant de l’élimination des trisomiques. Qu’est-ce que je dois en déduire quant à votre opinion sur le billet et sur l’avis du CCNE? »
    vous ne devez rien en déduire de particulier. Comme je l’ai dit, je n’accepte simplement pas qu’on stygmatise comme vous le faite ceux qui ne pense pas comme vous, simplement parce que vous ne voulez pas voir le « bilan global ». Alors effectivement, c’est sous un billet à ce sujet que j’interviens, parce que c’est dans ce billet en particulier que vous manifestez autant d’hostilité. Reconnaissez que j’aurais l’air idiot si je tenais le même discours sous un billet consacré au journalisme … ;)

    « Ce n’est pas “moi” qui “donne” pour les trisomiques, c’est la communauté. »
    Vous n’en faites pas partie, de la communauté ? Les bras m’en tombent !
    Si vous n’êtes pas d’accord avec les décisions prisent au nom de la communauté, votez pour les gens qui prendront d’autres décisions. Mais quoi que vous en pensiez, vous êtes associé à ces décisions, par votre appartenance à la communauté, par le fait que l’argent en question vient (entre autres) de vos impots …

    « Je crois qu’il faut aider tous ceux qui doivent l’être, et qu’on n’a pas à choisir. »
    Manifestement, vous ne comprenez pas que ce n’est simplement pas possible ! Une fois qu’on aura guéri toutes les maladies, faudra-t-il matelasser tous les murs du monde pour éviter que les gens se blessent en se cognant ? Faudra-t-il vivre dans une bulle isolée pour se protéger d’éventuels nouveaux microbes ?
    Aider TOUS ceux qui doivent l’être n’est PAS possible. Il FAUT faire des choix. Que ça vous plaise ou non !

    « Vous n’avez jamais répondu là-dessus, mais on a les moyens, pusiqu’on a les moyens de subventionner les clubs de foot pour qu’ils puissent se payer des stars payés mille fois plus que vous. »
    J’ai déjà répondu (mais peut etre trop indirectement). Oui, il y a des moyens, qui peuvent être pris ailleurs. Mais il n’y en aura jamais assez. Quand on aura résolu un problème, il y en aura encore d’autres, peut-être moins graves, mais toujours d’autres. C’est un puits sans fond. Celà vaudra-t-il la peine de dépenser des milliards en matelassage-de-murs pour éviter les petits bobos, si la maladie venait à être éradiquée ? Ou serait-ce mieux d’utiliser ses milliards pour les loisirs de tous, par exemple en sponsorisant le foot ? Je n’aime pas le foot, mais je choisis ça plutôt que le matelassage-de-murs.
    (Oui, mon exemple est extrême, mais c’est uniquement pour insister sur le fait qu’on ne peut pas aider à l’infini, qu’il faut savoir dire stop).

    « 1- pourquoi voulez-vous toujours raisonner à froid et sans donner votre opinion? Pourquoi ne dites-vous pas directement si vous êtes d’accord ou pas d’accord, plutôt que de dire “sans forcément être d’accord”? »
    Pourquoi voulez-vous absolument connaitre mon opinion ? Pour pouvoir me mettre dans la case « ses valeurs ne sont pas les miennes, ses arguments ne valent rien » ? Que je sois contre votre absolutisme, mais également contre l’absolutisme opposé devrait vous suffire …

    « 2- eh bien si ces gens ont ce discours, qu’ils le disent officiellement plutôt que de mandater un CCNE pour s’interroger sinueusement sur les “transgressions” possibles “dans un esprit d’humanité”. »
    Tout le monde n’a pas ce discours. Beaucoup ne se posent même pas la question. Ce type de raisonnement est souvent inconscient.
    Prenez votre cas : lors de mon exemple « sauver un jeune ou un vieux », vous répondez immédiatement « je sauve le jeune ». Ce qui ne vous empêche pas de me critiquer sur le thème « qui êtes vous pour juger qu’une vie vaut mieux qu’une autre ». Pourtant, inconsciement, vous faites le calcul « économique » en ce qui concerne la « valeur » du jeune et du vieux, ce que chacun a comme potentiel à réaliser, ce que chacun a à apporter à la société.
    Voyez, je ne fais que poser par écrit ce que même vous acceptez inconsciement. Je ne fais que pousser un peu plus loin le même raisonnement …

    “ce ne sont pas des monstres anguinaires, mais de bien piètres humanistes. De vulgaires économistes, en somme! »
    Et comme expliqué précédement, vous êtes tout autant un vulgaire économiste. Vous n’en avez simplement pas conscience.
    Soyons clairs. L’économie n’est rien d’autre qu’une rationalisation des rapports humains, et ne se limite pas à des questions d’argent.
    Quand vous choisissez d’avoir des enfants, vous effectuez inconsciement un calcul « économique » qui compare votre plaisir de ne pas en avoir avec le plaisir qu’en avoir vous procurera + l’intérêt pour l’espèce – le cout financier et le temps « perdu ». Quand vous choissez tel loisir plutôt qu’un autre, vous effectuez la comparaison « économique » entre le plaisir que vous apporte chacun.
    Bref, je ne vois pas ce qu’il y a de mal à réfléchir « en économiste ». Tout dépend de l’usage qu’on a de cette réflexion.

    « Et le raisonnement peut aller très loin : liquidons les Vieux, ils coûtent trop de sous. »
    Nous nous sommes déjà battus sur ce sujet. Ne me relancez pas, s’il vous plait…

    « Mais en quoi la position qui consiste à dire “ne liquidons pas les trisomiques”, est-elle extrême? Que peut-il se passer de graves, quand on veut aider tous ceux qui en ont besoin? »
    Votre position ne se limte pas à « ne liquidons pas les trisomique » (du moins, pour ce que je comprend). Elle pousse beaucoup plus loin le raisonnement. « Aidons tous ceux qui en ont besoin, coute que coute », c’est ce que je comprend. Et pour ça, des conséquences, je peux vous en donner.
    Par exemple, économisons sur la construction des routes, pour donner plus d’argent à la recherche médicale. Quand celles-ci se dégraderont, que les accidents augmenteront, combien de morts d’accident ? Combien mourront (y compris d’accidents domestiques) parce que l’ambulance ne peut pas rouler assez vite jusqu’à l’hopital, parce que la route est en mauvais état ?
    Par exemple, économisons sur l’électricité, pour donner plus d’argent a la recherche médicale. Quand les hopitaux ne pourront plus fonctionner, lors des coupures, parce que le réseau est surchargé, combien mourront ? Et quand les centrales ne pourront plus fonctionner faute d’entretien approprié, quelles seront les conséquences ? Y compris dans le cas des centrales nucléaires ?
    Bref, tout ça pour dire (une fois de plus, décidément, je me répète …) qu’on ne peut pas ponctionner les autres secteurs à l’infini, simplement pour aider les gens, ne serait-ce que parce que les conséquences peuvent être bien pire ! Ressources limitées => aide limitée => choix à faire. C’est simple, c’est « économiste », c’est triste si vous voulez, mais c’est la réalité !
    Donc, effectivement, votre position « on aide tout le monde, a tout prix » me parait réellement dangereuse. Autant que la position inverse. Même si elle se base sur les meilleurs sentiments qui soient.

    « Quand je dis que des parents peuvent être amenés à refuser de poursuivre une grossesse, par ce qu’ils ne veulent pas de la souffrance qu’amène un enfant handicapé, je ne leur en fais pas le procès, je constate une réalité que j’estime causée par la représentation sociale du handicap, et le peu de place qui est accordé aux personnes handicapées. »
    ca, c’est en partant du principe que la souffrance est causée par la seule représentation sociale du handicap. C’est aussi négliger que c’est objectivement plus dur d’élever un enfant handicapé (ce qui, soyons clair, ne veut pas dire que ça n’apporte pas son lot de bonheur par ailleurs). C’est aussi négliger, une fois de plus, que « la société », c’est nous, pas une entité abstraite et lointaine …

    « Pour ce qui est de la Trisomie 21, c’est le pompon : je ne voudrais pas faire mon Pierre Bergé, mais pour tous les gens qui donnent au Téléthon, combien aident la Fondation Jérôme-Lejeune, qui est investie dans la recherche sur cette maladie génétique? »
    Parce que vous donnez au Téléthon, à la Fondation Jérôme-Lejeune, au sidaction, a médecins sans frontière, à la croix rouge, à action contre la faim, à éducation sans frontière, à l’ARC, et à tous les autres ? chapeau ! Je ne vous savais pas milliardaire …
    Ressources (en l’occurence, dons) limités => arbitrage. Comme toujours. Le seul vrai problème est « qui fait cet arbitrage » et « selon quels critères ». Et ça, c’est un choix politique, vote, élections … voire ce que je disais plus haut.

    « En revanche, on a le droit légitime de critiquer l’Etat qui fournit cette possibilité. »
    L’état, c’est nous !! la possibilité est fournie uniquement parce que la majorité est d’accord. Le drame de la démocratie …

    « Bref. Oui, dans une certaine mesure, il y avait une pression sociale. »
    C’est bien de le reconnaitre …

    « Mais s’il s’agit de ne pas manger de porc… Franchement, si j’habitais au Marc, ça ne m’ennuyerait pas plus que cela de ne pas boire d’alcool pendant le ramadan. »
    Ce n’est pas parce que ça ne VOUS dérange pas que ça n’a pas le droit de déranger les autres, pour commencer.
    Ensuite, c’est aussi une question de principe ! Vous ne pouvez pas déplorer l’existence de la pression sociale quand elle va contre vos opinion, et l’accepter quand elle s’oppose aux convictions des autres.

    « Maintenant, il y avait aussi des incroyants au Moyen Age ou pendant l’ancien régime, et ils n’ont pas toujours été persécutés. »
    Comme vous dites … « pas toujours ». Ils l’ont donc été… Comme le sont maintenant les trisomiques, d’une certaine façon ? Encore une fois, déplorez la pression social dans tous les cas ou dans aucun …

    « le plus souvent causées par des motifs politiques, le protestantisme ayant souvent été lié à des revendications régionalistes »
    Comme vous dites encore, « le plus souvent ». Donc pas toujours. Encore une fois, hein …

  59. cilia

    Chafouin,

    « Mais qui dit cela ? »
    Toi.
    Koz.
    Oscar.
    Et bien d’autres.

    Que les choses soient bien claires. Ce 96 % me fait beaucoup réfléchir et je ne pourrais en aucune manière m’en réjouir. Mais tout mettre sur le dos du regard de l’autre, de la société, me paraît faux.
    Je crois que je te lis et que je lis Koz depuis suffisamment longtemps pour pouvoir émettre un avis, et ce d’autant plus que je ne vous lis ni par hasard ni par masochisme.

    Donc, ce que j’essaie de dire, c’est qu’il y a dans le discours classique quelque chose qu’on pourrait aisément caricaturer en « youpi tralala, être parent d’un enfant lourdement handicapé, c’est super sympa parce qu’en fait on vit des trucs que les familles normales ne vivent pas, et puis, hein, être catho et se voir imposer par le destin une telle épreuve, n’est-ce pas trop top quand on y réfléchit bien, et si c’est difficile, ou si d’autres fuient devant l’obstacle, c’est tout de la faute aux méchants, les autres, qui font rien qu’à regarder nos gosses de traviole ».

    Je l’ai précisé avant, je le précise à nouveau après : je caricature.

    Il n’empêche qu’une caricature n’est jamais totalement distincte de la réalité.
    Et ce 96 % nous perturbe aussi, tous ici.

    Ceci étant posé, de deux choses l’une, ou je suis une exception dans mon approche, dans ma compréhension du problème, auquel cas ce que j’ai écrit n’a aucune utilité, ou je n’en suis pas du tout une, et lutter pour abaisser ce taux délirant nécessite d’intégrer, entre autres, une part de mes arguments, et une part de ceux d’Adrien (moi pour les parents, Adrien pour le système global).

  60. @Cilia

    Oui, c’est vraiment de la caricature… Je crois, sauf ton respect, que tu ne m’as pas compris.. Je ne me reconnais absolument pas dans ce que tu dis… Je ne dis pas que c’est difficile seulement à cause du regard des autres, je dis que c’est à cause du regard des autres (c’est-à-dire de la société) que l’on ne veut plus voir d’handicapés, surtout mentaux. Et paradoxalement, à une époque où se bat bien plus qu’avant pour la place des handicapés.

    Personne ne minimise la souffrance des familles, et des handicapés. Mais ma foi, il n’y a pas besoin que je l’écrive pour que ce soit évident. ça, on peut le lire partout, en revanche, (et ce n’est même pas de la vantardise, ça illustre juste le fait que tout le monde s’en fout) au vu des résultats de google actu, il n’y a pas beaucoup de sources d’informations qui évoquent cet avis du CCNE. Il y a la Croix, dans les nationaux, et c’est tout. Après ce sont des publicaitons marginales, généthique.org, Liberté politique…

    Mon billet est « anglé » là-dessus, on ne peut pas aborder toutes les facettes d’un problème dans un billet, sinon il doublerait de volume. Et puis, c’est aussi l’intérêt des commentaires que d’amener chacun à préciser ses convictions, ses positions, d’apporter son vécu, d’amener un chiffre, un lien…

    Si Koz, Oscar ou moi-même focalisons sur la « dignité » qui existe chez la personne handicapée, c’est parce que bien peu sont ceux qui en parlent. Et qu’on a tendance à l’oublier quan don ne parle plus que « statistique » et intérêt économique. De même que lorsque nous parlons de l’euthanasie, et que nous pouvons prôner de respecter toute vie, cela ne veut pas dire qu’on considère que la fin de vie, c’est drôle…

    @Adrien

    « Prenez votre cas : lors de mon exemple “sauver un jeune ou un vieux”, vous répondez immédiatement “je sauve le jeune”.  »

    Mais ça n’a rien à voir, c’est une situation d’urgence! Vous vous parlez en termes froids, d’un choix qui pourrait être mûrement réfléchi à la tête de l’Etat. Enfin, là-dessus, je ne raisonne absolument pas en terme économiques, ça me paraît juste être de al logique, le jeune ayant plsu d’années à vivre, il perdrait plus à mourir que si c’est le vieux…. Mais là encore, vous me parlez d’une situation extrême : ce qui n’est pas le cas dans le débat qui nous préoccupe.

    J’ai lu et relu votre dernier commentaire, et j’en suis désolé : c’est vous qui avez décrété qu’on ne pouvait pas tout faire. Inutile d’aller jusqu’aux cloisons matelassées! Ne pas se débarrasser des malades, ça me paraît le minimum. Après, leur octroyer plus ou moins d’argent, pourquoi pas.

    Au fait : si c’est là le véritable motif de la politique menée par la France, autant le dire ouvertement, et dire aussi à qui profite l’élimination de la trisomie 21? Quand on fait des arbitrages en politique, on le dit.

    Sur les premières phrases que vous citez, je ne suis pas en contradiction : tuer quelqu’un pour éviter d’être tué n’est pas un meurtre (quand c’est bien de la légitime défense), ce ne peut être mauvais puisque la seule solution pour ne pas être tué, c’est de supprimer l’autre. Il n’y a pas d’autre choix. Ne me dites pas qu’on n’a pas d’autre choix que d’utiliser les informations contenues dans l’ADN. On va le faire, et ça n’aura plus de limite. Science sans conscience n’est que ruine de l’âme!

    « Mais quoi que vous en pensiez, vous êtes associé à ces décisions, par votre appartenance à la communauté, par le fait que l’argent en question vient (entre autres) de vos impots … »

    Ai-je le choix? Non. Ne me faites pas ce coup-là : dans les partis de gouvernement, ceux qui PEUVENT être élus, aucun ne propose de rompre avec cette politique eugéniste. Aucun.

    « Le drame de la démocratie … »

    Eh bien oui, la démocratie est un drame en ce qu’elle ne reconnaît aucune loi supérieure à la soi-disant « volonté populaire ». Même à l’époque de la Monarchie absolue, certaines règles s’imposaient au roi, il ne pouvait les transgresser.

    « Pourquoi voulez-vous absolument connaitre mon opinion ? »

    ça me paraît fondamental dans une discussion de sonder les intentions profondes de ses interlocuteurs. Surtout quand ça part d’un billet où je me jette à l’eau en donnant moi-même mon opinion…

    « qu’on ne peut pas ponctionner les autres secteurs à l’infini, simplement pour aider les gens, ne serait-ce que parce que les conséquences peuvent être bien pire !  »

    Je n’ai jamais dit qu’il fallait consacrer tout le budget de l’Etat aux soins… Où allez-vous chercher cela? Mais qui dit que l’Etat doit s’occuper de tout? Bien sûr que le budget de l’Etat est limité… Et la société? Les citoyens? Les associations? Ils peuvent aussi s’investir, et ils le font largement.

    Sauf qu’en choisissant de supprimer la Trisomie 21, l’Etat supprime justement la possibilité de choisir. Cachons ce que nous ne voulons pas voir. Je suis sidéré qu’on puisse, comme vous le faites, minimiser la gravité de ce qui est fait! On dirait que ça ne vous pose même pas question…

    Au final, je pense que ce débat est sans fin et qu’on restera toujours en désaccord puisque vous raisonnez en termes purement humains, et que pour vous, il n’y a rien de mal qui ne soit pas « mauvais pour l’espèce » ou « mauvais pour l’humanité ». Donc comme moi, je crois au caractère sacré de toute vie, il y a un point de fracture. Je ne suis pas le seul. Et donc, je postule que dans les solutions qu’on a, quand on est politique, c’est pas touche à la vie. On peut faire ce qu’on veut, mais la vie, on n’y touche pas, on la respecte du début à la fin.

    Pour moi, il y a des valeurs non négociables. Je constate que pour vous, tel n’est pas le cas. Et c’est un problème, car dans votre monde (mais encore uen foi, je ne vous en blâme pas, même si je suis en désaccord) on n’a qu’à « gérer la réalité », on ne peut la faire changer.

    Force est de constater que depuis vingt, trente, quarante ans, la société (désolé, je m’en exclus puisque je ne valide pas ces choix) a décidé de s’engager sur une autre voie. Eh bien c’est cela que je critique à longueur de billets. Ce non-respect de la vie, pour des motifs que vous considérez rationnels, et sans doute de très bonne foi, mais qui pour moi, expriment seulement une forme de barbarie « moderne ». Avec en plus la bénédiction du concept fumeux de « droits de l’homme ».

  61. Oscar

    @Cilia
    J’apprécie votre discours posé, et essaye moi aussi de ne pas tomber dans le tout blanc tout noir.
    il est évident que le handicap est une souffrance terrible à la fois pour la personne handicapée et pour son entourage. je ne cherche en rien à relativiser cela.
    N’empêche que…
    Et peut-être que votre « angoisse » à considérer que cela puisse apporter beaucoup de joie provient justement d’une certaine compréhension de la souffrance qui n’est pas la mienne.
    Il faut reconnaître en tout cas que lorsqu’on essaye de défendre on son point de vue, on a tendance à exagérer…Sans doute que je le fais, il faut donc prendre cela en compte et m’en excuser :)
    @ Adrien
    c’est trop long pour commenter…
    je ne sais pas pour le Chafouin, mais pour moi le meurtre VISE COMME TEL est toujours inacceptable. Que ce soit en légitime défense ou à la guerre. Quand je me défend, je veux me défendre, et je ne veux pas tuer l’agresseur. Si je le tue ne pouvant faire autrement, c’est sa faute. Et si j’en profite pour vouloir positivement le tuer, je suis en faute ce me semble.

  62. Adrien

    @Chafouin

    « je ne raisonne absolument pas en terme économiques, ça me paraît juste être de al logique, le jeune ayant plsu d’années à vivre, il perdrait plus à mourir que si c’est le vieux… »

    Relisez attentivement ce que vous venez d’écrire. « le jeune plus d’année à vivre, il perdrait plus à mourir ». Donc le nombre d’années à vivre est bien une échelle de valeur, sur laquelle on peut classer les gens. C’est exactement ce que vous me dites. Vous attribuez donc une valeur (non monétaire, c’est évident) à la vie d’une personne. Et si une décision doit être prise, elle est faite en s’appuyant sur cette échelle de valeur. Ce que vous appelez logique, je l’appelle économique. Mais au fond, on parle bien de la même chose !! Nous n’utilisons simplement pas les mêmes mots.

    Ceci étant dit, je ne vois pas en quoi une situation d’urgence change d’une situation de non-urgence. Reprenons notre exemple. Un jeune et un vieux ont eu un accident à l’autre bout du monde, et seul LE spécialiste mondial dans tel ou tel domaine peut en sauver un, et un seul. Le temps du transport, les deux seront maintenus en vie, mais ça ne pourra pas durer au delà. Notre médecin a donc tout le temps du trajet pour faire son choix. Il n’y a plus d’urgence. Pensez vous que le choix sera différent ?

    La notion d’urgence de la situation n’étant pas pertinente (j’espère que cela est admis. sinon, arrêtons immédiatement de nous soucier d’écologie, il n’y a pas d’urgence, après tout …), rien ne nous empeche de pousser le raisonnement plus loin. Jusqu’au sujet qui nous préoccupe, justement.

    Soit dit en passant, je ne connais que 3 manières de prendre une décision :
    _au hasard
    _sur le coup de l’émotion
    _en comparant le « pour » et le « contre » de chaque possibilité.
    Et entre nous, quand on voit dans quel bordel l’enchainement « fait divers-émotion-loi vite fait sans réfléchir » nous met, je ne comprend même pas qu’on puisse remettre en cause la valeur de l’analyse et de la réflexion comme vous le faites.

    « Inutile d’aller jusqu’aux cloisons matelassées! Ne pas se débarrasser des malades, ça me paraît le minimum. Après, leur octroyer plus ou moins d’argent, pourquoi pas. »
    Ah, vous voyez bien ! Il y a bien une limite à l’aide qu’on peut apporter aux gens. On ne peut pas mettre de cloisons matelassées partout pour empecher tous les bobos. Voilà déjà une limite. Et c’est la SEULE chose que j’essaye de vous faire reconnaitre. Il y a une limite. Laquelle, je ne sais pas. Combien d’argent faut-il mettre, combien de médecins faut-il former, quels équipements faut-il acheter, les soins contre quelle maladie faut-il rechercher ? Je ne sais pas. Mais on ne pourra pas tout faire, c’est sur. Et il y a des malades qui seront sacrifiés, qu’on laissera mourir faute de pouvoir les soigner. C’est ainsi.
    Voyez : nous sommes d’accord (aussi incroyable que ça puisse paraitre …).

    Alors oui, « ne pas se débarasser des malades », c’est un minimum pour vous. Pas pour tout le monde. C’est peut-être triste, mais au final, ce n’est « que » un curseur (et quel curseur, et avec quelles conséquences … ça, je l’admet volontier) placé différement sur une même échelle. Cette même échelle de valeur qui vous permet de décréter (mais qui êtes vous pour juger ?) qu’un « jeune » mérite plus de vivre qu’un « vieux ».

    « si c’est là le véritable motif de la politique menée par la France, autant le dire ouvertement, et dire aussi à qui profite l’élimination de la trisomie 21?  »
    Comme je vous l’ai dit, comme j’espère que vous l’avez compris, ce raisonnement que vous appelez « logique », ce raisonnement froidement « économique » est, dans l’immense majorité des cas, tout à fait inconscient. Et comment dire ouvertement ce dont on n’a pas conscience ?

    « Quand on fait des arbitrages en politique, on le dit. »
    Adressez vous à nos politiques, pour ça. Et s’ils vous répondent, merci de transmettre, ça m’intéresse …

    « tuer quelqu’un pour éviter d’être tué n’est pas un meurtre (quand c’est bien de la légitime défense), ce ne peut être mauvais puisque la seule solution pour ne pas être tué, c’est de supprimer l’autre. »
    Et nous voyons venir ici une nouvelle contradiction dans votre discours (mais un peu plus cachée, cette fois). La légitime défense n’est jamais mal. Si un jeune attaque un vieux, le vieux peut tuer le jeune, ce n’est pas mal, puisque c’est de la légitime défense. Sauf que le jeune a plus à perdre que le vieux, puisqu’il a plus d’années à vivre. Voyez comme on arrive à une contradiction, à un renversement de l’échelle de valeurs précédente ?
    Ainsi, si je pousse le raisonnement, vous considérez que votre vie a plus de valeur que celle de n’importe quelle personne menaçant de vous tuer. Et vous trouvez ça bien ? Personnellement, je ne vois pas comment vous pouvez concilier tout ça…

    Aller, je vais même pousser plus loin. Vous parliez précédement de guerre. La guerre, donc, justifie que l’on tue, justifie que l’on sacrifie des hommes. Mais pourquoi ? On ne se bat certainement pas sans raison. Et si vous considérez que la vie a une valeur supérieure à absolument tout le reste, alors n’acceptez pas la guerre. Qu’un pays voisin vous menace d’invasion, rendez vous, ce sera beaucoup de vies épargnées de chaque côté. Ce qui est le plus important, n’est-ce pas ?
    Pourtant, vous acceptez la guerre, vous acceptez le meurtre dans ce cadre, organisé à grande échelle. L’état fait la guerre ! L’état tue, sacrifie des gens ! Pour quoi ? Manifestement, pour quelquechose qui a une « valeur » supérieure à celle de tous ces morts. Des idées ? Des idéaux ? Peu importe, en reconnaissant qu’on peut tuer lors d’une guerre, vous admettez qu’il y a « quelquechose » qui a une valeur supérieure à la vie de toutes ces personnes.
    Et en parlant d’état qui planifie la mort de milliers de gens lors d’une guerre … Ca ne vous rappelle pas quelquechose ? Ah oui, des trisomiques avortés, avec la bénédiction de l’état. Dites moi, quelle différence ?

    « Ne me dites pas qu’on n’a pas d’autre choix que d’utiliser les informations contenues dans l’ADN. On va le faire, et ça n’aura plus de limite. »
    C’est vous qui le dites. Libre à vous de baser toute votre argumentation sur l’idée que les gens sont totalement dépourvus de sens moral, voire de cerveau, et acceptent tout sans réfléchir aux conséquences. Je ne pensais pas que vous méprisiez l’humanité à ce point …

    « Ai-je le choix? Non. Ne me faites pas ce coup-là : dans les partis de gouvernement, ceux qui PEUVENT être élus, aucun ne propose de rompre avec cette politique eugéniste. Aucun. »
    Parce que les gens qui pensent différement de vous sont majoritaire. La démocratie, toujours…

    « Eh bien oui, la démocratie est un drame en ce qu’elle ne reconnaît aucune loi supérieure à la soi-disant “volonté populaire”. Même à l’époque de la Monarchie absolue, certaines règles s’imposaient au roi, il ne pouvait les transgresser. »
    C’est une blague, j’espère ???? Ces règles que le roi ne transgressait pas ne sont aucunement liées au prinicpe de la monarchie absolue. Dans une France catholique moyen-ageuse, instaurez une démocratie, et ces mêmes règles seront respectées.
    Ce qui nous ramène à la racine du problème : le seul vrai problème, c’est que les gens qui dirigent n’ont pas les mêmes idées que vous. Et cela seul justifie de déverser des flots de haine sur tous les gens qui les soutiennent. Sans commentaire …

    « Je n’ai jamais dit qu’il fallait consacrer tout le budget de l’Etat aux soins… »
    Vous dites qu’il y a de l’argent ailleurs, et qu’il faut consacrer plus pour aider les gens. Vous avez refusé, jusqu’à présent, d’admettre qu’il y avait une limite à l’aide qu’on pouvait apporter. Pas de limite à l’aide, pas de limite au budget, je ne fais que pousser le raisonnement jusqu’à l’extrême, pour la simple raison que le postulat de base (il n’y a pas de limite) est extrême.
    Si en revanche, vous admettez qu’il y a une limite, alors j’ai fait passer mon message. A chacun d’estimer où se trouve cette limite, et si on en fait actuellement trop ou pas assez.

    « Et la société? Les citoyens? Les associations? Ils peuvent aussi s’investir, et ils le font largement. »
    Et … ? Où est le problème ? L’état fait une partie, les individus une autre. C’est bien. Et … ?

    « Sauf qu’en choisissant de supprimer la Trisomie 21, l’Etat supprime justement la possibilité de choisir. »
    ERREUR ! L’état ne supprime pas la trisomie 21. Il laisse à chaque individu faire son choix. Et beaucoup choisissent l’avortement.
    Mais si je suis votre raisonnement, laisser le gens choisir, c’est supprimer la possibilité de choisir. Donc interdir l’avortement, supprimer la possibilité de choisir, c’est … garantir la possibilité de choisir ? Vous n’êtes décidément plus à une contradiction près …

    « Cachons ce que nous ne voulons pas voir. »
    Ca n’a absolument rien à voir. Si on en était là, l’avortement des trisomiques détectés serait obligatoire. Ce n’est écrit nulle part, que je sache …

    « je crois au caractère sacré de toute vie, il y a un point de fracture. Je ne suis pas le seul. Et donc, je postule que dans les solutions qu’on a, quand on est politique, c’est pas touche à la vie. On peut faire ce qu’on veut, mais la vie, on n’y touche pas, on la respecte du début à la fin. »
    Pourtant vous admettez la guerre. Vous acceptez le massacre organisé au nom de je ne sais trop quelle valeur supérieure. Car je vous cite : « Je pense que le meurtre n’est jamais acceptable. Sauf (…) guerre, si vous êtes soldat. »
    On n’y touche pas, vous disiez ?

    « Pour moi, il y a des valeurs non négociables. Je constate que pour vous, tel n’est pas le cas. »
    Manifestement, pour vous non plus. cf le point précédent. Et d’autres points, encore avant.

    « Et c’est un problème, car dans votre monde on n’a qu’à “gérer la réalité”, on ne peut la faire changer. »
    Mais où est-ce que vous allez chercher des idées pareil ??? Franchement, je ne comprend pas, parfois …
    Evidement qu’on peut changer le monde ! Il faut vraiment être le pire des dépressif, au fond du gouffre, pour prétendre le contraire ! Mais pour changer le monde, c’est déjà beaucoup de l’emmener dans la dirrection du « meilleur » qui ne sera pas atteint (mais reste crédible), pas besoin, comme vous le faites, de rêver à un univers de bisounours où tout est parfait, car ce genre d’utopie n’est que cela, une utopie. Vouloir changer le monde n’a jamais été incompatible avec le pragmatisme et un certain sens des réalités !!

    « Force est de constater que depuis vingt, trente, quarante ans, la société a décidé de s’engager sur une autre voie. Eh bien c’est cela que je critique à longueur de billets. »
    Et c’est une bonne chose. A quand le parti politique ?

    « la société (désolé, je m’en exclus puisque je ne valide pas ces choix) »
    Ah bon, il y a internet, dans votre montagne-aux-hermites-qui-refusent-la-société ?
    Ah, pardon, on s’est mal compris. Vous vouliez sans doute dire « je participe aux décision en votant, je participe à la vie de la société en travaillant et en vivant avec les autres, mais je n’assume pas ma part de responsabilité dans la situation actuelle » …
    Si notre société vous rebute autant, d’autres pays, aux moeurs et aux idéaux plus proches des votres, vous ouvriront surement les bras. Sinon, assumez votre choix de rester …

    « ça me paraît fondamental dans une discussion de sonder les intentions profondes de ses interlocuteurs. »
    Mes intentions profondes, je ne cesse de les hurler sans que manifestement vous les entendiez. D’ailleurs, vous avez très bien compris quelle était ma position, ou du moins, dans quel périmètre elle se situait. La position exacte, je le pense sincèrement, n’a aucune importance (et de toutes façons, je ne la connais pas moi même).

    @Oscar
    « je ne sais pas pour le Chafouin, mais pour moi le meurtre VISE COMME TEL est toujours inacceptable. Que ce soit en légitime défense ou à la guerre. »
    Au moins, vous êtes cohérent dans vos convictions. Je respecte cela :)

  63. @Adrien

    Je vais vous répondre mais pas sur tout car je pense que sur l’essentiel on est arrivé au bout de ce qu’on pouvait se dire sur ce sujet (à savoir qu’on n’avance plus, malheureusement ;) )

    « Voilà déjà une limite. Et c’est la SEULE chose que j’essaye de vous faire reconnaitre. Il y a une limite. »

    Mais je n’ai jamais dit que ce devait être sans limite… C’est notamment pour cela que je suis contre l’acharnement thérapeutique…

    « Si en revanche, vous admettez qu’il y a une limite, alors j’ai fait passer mon message. A chacun d’estimer où se trouve cette limite, et si on en fait actuellement trop ou pas assez. »

    Il doit y avoir une limite = supprimons les trisomiques. J’ai bien compris votre message. Et si ce n’est pas votre message, alors à quoi bon une telle démonstration alors que personne n’a jamais prétendu que l’aide devait être infinie? Pour ma part, j’ai dit que le buget n’était pas limité au point qu’on doive décider de l’éradiction de certains malades. Le reste provient de votre imagination…

    « Ainsi, si je pousse le raisonnement, vous considérez que votre vie a plus de valeur que celle de n’importe quelle personne menaçant de vous tuer. Et vous trouvez ça bien ? Personnellement, je ne vois pas comment vous pouvez concilier tout ça… »

    Vous n’avez pas compris. C’est l’intention qui compte, en morale comme en droit. Je n’ai pas l’intention de tuer, quand je suis en légitime défense, mais j’ai l’intention de me défendre. Si la seule solution est de tuer, et que je ne veux pas tuer, c’est acceptable. Mais ça n’a rien à voir avec le fait d’être jeune ou vieux. Et ça n’a rien de commun avec un meurtre. Oscar ne dit rien de différent de moi là dessus, d’ailleurs, contrairement à ce que vous voulez laisser croire.

    « Ca ne vous rappelle pas quelquechose ? Ah oui, des trisomiques avortés, avec la bénédiction de l’état. Dites moi, quelle différence ? »

    Si vous ne voyez pas de différence entre le fait d’envoyer des soldats en Afghanistan, et le fait de décréter que quand on détecte une trisomie sur un enfant, on peut le supprimer après le délai légal d’IVG, qu’y puis-je? Dans le deuxième cas, à l’évidence, le but recherché est la mort. Pas dans le premier, il me semble. Il n’en est qu’une conséquence.

    « Libre à vous de baser toute votre argumentation sur l’idée que les gens sont totalement dépourvus de sens moral, voire de cerveau, et acceptent tout sans réfléchir aux conséquences. Je ne pensais pas que vous méprisiez l’humanité à ce point … »

    Mais ouvrez- les yeux, regardez ce que font les anglo-saxons! Je ne méprise pas l’humanité, je m’inquiète de son évolution.

    « Parce que les gens qui pensent différement de vous sont majoritaire. La démocratie, toujours… »

    Donc cessez de me dire que je peux y changer quelque chose par mon vote. ET au passage, vous devriez envisager que tout n’est pas forcément relatif. Croyez vous au bien, au mal? Avec vous, c’est toujours « ben ça dépend ». A chacun sa morale. Je ne crois pas que ça nous conduise bien loin, ça.

    « Et cela seul justifie de déverser des flots de haine sur tous les gens qui les soutiennent. »

    Des flots de haine, maintenant! Qu’est-ce qu’il ne faut pas entendre.

    « ERREUR ! L’état ne supprime pas la trisomie 21. Il laisse à chaque individu faire son choix. Et beaucoup choisissent l’avortement. »

    Oui, c’est ce à quoi Jean-François Mattéi répond que ça revient au même. Le résultat est identique.

    « Vous acceptez le massacre organisé au nom de je ne sais trop quelle valeur supérieure. »

    Guerre= massacre organisé? Première nouvelle.

    « Mais si je suis votre raisonnement, laisser le gens choisir, c’est supprimer la possibilité de choisir.  »

    C’est moi le chafouin après? Non, laisser les gens choisir, ce n’est pas supprimer la possibilité de choisir (il y a les 4%), mais c’est ouvrir la voie à un choix quasi unilatéral. A 96%. Mais vous avez parfiatement le droit de croire que ce sont des stats équilibrées.

    « Sinon, assumez votre choix de rester … »

    Je n’ai pas à partir, je considère juste ne pas être en accord avec la plupart des Français sur ces thèmes là, mais il y a aussi d’autres sujets. Ne faites pas l’enfant…

  64. Pingback: 96% des trisomiques dépistés avortés: c’est pas de l’eugénisme? « La pionnière, journal d'une Canadienne française chrétienne blanche hétérosexuelle

  65. Adrien

    @Chafouin

    « Je vais vous répondre mais pas sur tout car je pense que sur l’essentiel on est arrivé au bout de ce qu’on pouvait se dire sur ce sujet (à savoir qu’on n’avance plus, malheureusement ;) ) »
    Mais sur beaucoup, tout de même. Rassurez vous, je ne vais pas vous laisser abandonner si facilement :D Quoi qu’on en dise, je suis sur qu’il y a des points sur lesquels nous pouvons nous entendre :D

    « Il doit y avoir une limite = supprimons les trisomiques. J’ai bien compris votre message. »
    Ce n’est pas mon messag, vous n’avez pas compris.

    « Pour ma part, j’ai dit que le buget n’était pas limité au point qu’on doive décider de l’éradiction de certains malades. Le reste provient de votre imagination… »
    Ce qui ne gène en rien mon raisonnement. Elimination directe VS élimination « masquée » parce que les moyens sont ailleurs. Parce qu’il n’y aura jamais assez de moyens (encore une fois, ça ne se résume pas au budget) pour sauver tout le monde. Dans ce cas précis, l’arbitrage est tout à fait discutable. Mais les arbitrage, d’une manière générale, sont nécessaires. Et je comprend que certains fassent celui là plutôt qu’un autre. (cf plus loin, réponse à « vous devriez envisager que tout n’est pas forcément relatif. ». Oui, je répond dans le désordre)

    « Vous n’avez pas compris. C’est l’intention qui compte, en morale comme en droit. Je n’ai pas l’intention de tuer, quand je suis en légitime défense, mais j’ai l’intention de me défendre. Si la seule solution est de tuer, et que je ne veux pas tuer, c’est acceptable. »
    Dans ce cas, il ne me reste qu’à vous rappeler que l’enfer est pavé de bonnes intentions … Et également que dans l’avortement, la mort du bébé n’est pas l’intention mais la conséquence (comme pour la guerre, tiens … mais on y reviendra). L’intention (dans l’immense majorité des cas) l’aspiration à une vie meilleur que celle qu’on aurait en accouchant, pour soi, pour sa famille, pour les autres enfants (éventuellement pas encore nés). Et ça reste un drame personnel terrible.

    « Si vous ne voyez pas de différence entre le fait d’envoyer des soldats en Afghanistan, et le fait de décréter que quand on détecte une trisomie sur un enfant, on peut le supprimer après le délai légal d’IVG, qu’y puis-je? Dans le deuxième cas, à l’évidence, le but recherché est la mort »
    Il faut vraiment détester son prochain pour penser que le but recherché dans le cas de l’avortement est la mort. Ou ne vraiment pas comprendre la façon dont les gens pensent. Pnsez vous sincèrement que toutes ces mères qui se « débarassent » ainsi de leur enfant le font par plaisir, par sadisme ou je ne sais quelle autre perversion ? Surtout dans une société comme la nôtre, où la souffrance et la mort sont des choses qu’on accepte de plus en plus difficilement ?

    « Mais ouvrez- les yeux, regardez ce que font les anglo-saxons! Je ne méprise pas l’humanité, je m’inquiète de son évolution. »
    Mais sous prétexte que vous vous inquiétez de l’évolution, vous préférez fermer toutes les portes, plutôt que de compter sur le temps et la bonne volonté des gens pour, au final, aller dans une direction acceptable. Désolé, moi, ça ne me convient pas.
    L’énergie nucléaire était dangereuse. Elle a été étudiée, développée. On a certes une bombe, mais aussi des centrales électriques. A-t-on eu tort de faire confiance a l’humanité ? Je ne crois pas. Et pour la même raison, je continuerai à lui faire confiance, parce que chaque invention, chaque découverte motivée par la haine de l’autre porte en elle les moyens de faire également ce que vous appelez « le Bien » (avec une majuscule, celui qui, pour vous, est un absolu) (et inversement, d’ailleurs). Avec des sacrifices, de la peine, de la souffrance sur le chemin, mais toujours aussi l’espoir.
    Alors oui, la bombe A a fait des dégats, mais on a des centrales nucléaires. La bombe H pourrait en faire beaucoup plus, mais on aura bientôt le réacteur ITER. Les armes bactériologiques, à l’inverse, sont un pur dérivé de la médecine. Et cette forme d’eugénisme, qu’apportera-t-elle dans son sillage ? Rediscutons en dans un siècle …

    « Donc cessez de me dire que je peux y changer quelque chose par mon vote. »
    Je continuerai à le dire. Parce que soit vous et les gens qui ont les mêmes opinions êtes assez nombreux pour les faire entendre, auquel cas faites le et cessez de déplorer que personne n’y fasse rien. Soit vous n’êtes pas assez nombreux, et auquel cas, désolé de vous le dire, mais on ne va pas changer le consensus majoritaire parce qu’il ne convient pas à une part largement minoritaire de la population. Et dans tous les cas, il y a des règles, et c’est suivant ces règles que vous devez jouer. En démocratie, la règle, c’est le vote. Et s’il doit y avoir changement, c’est par ce chemin que ça passera. A vous de convaincre qui il faut pour donner une chance à vos idées d’accéder au suffrage.

    Et ne me dites pas que les règles sont mauvaises, juste parce qu’elles profitent à des gens qui pensent différement de vous. La démocratie reste une valeur fondamentale en France, et si CA vous pose problème, sincèrement, y vivre n’est peut-être pas la meilleure option. Le mode de fonctionnement des théocraties musulmanes, ou de la dictature communiste vietnamienne sont peut-être plus à votre goût ?

    « ET au passage, vous devriez envisager que tout n’est pas forcément relatif.  »
    Ca, c’est hors de question. Parce que si je juge tout le monde suivant mon propre système de valeurs, alors je vais, comme vous, rapidement mépriser tous ces gens qui pensent mal, sont immoraux, bêtes, soumis, ou que sais-je encore. En acceptant des systèmes de valeur différents du mien, je peux juger les gens à l’aune de leurs propres critères, ce qui est un nettement meilleur indicateur sur la qualité de la personne. Alors j’essaye de rester ouvert.

    « Croyez vous au bien, au mal? Avec vous, c’est toujours “ben ça dépend”.  »
    Parce que, en effet, tout est relatif, tout dépend. Vous faites vous même une différence entre le meurtre et l’auto-défense. Conclusion : tuer, c’est mal ? => CA DEPEND. Ca dépend des circonstances, du contexte. Mais étrangement, vous arrivez à concilier ce « ca dépend » là et un absolu de « ne pas tuer, protéger la vie ». Très honnètement, je suis complètement dépassé.

    « A chacun sa morale. Je ne crois pas que ça nous conduise bien loin, ça. »
    Et personnellement, je pense qu’on va encore moins loin avec des absolus, moraux ou autres. L’évolution ne vient que si l’on bouscule les idées reçu, les « évidences », les « absolus ». Et sans évolution, pas de vie, pas de progès. La stagnation éternelle … Sans façon.
    Tenez, prenons un exemple concrèt. Fut un temps où le corps était sacré. L’ouvrir, l’observer, le comprendre, c’était un tabou, un crime. Crime fermement dénoncé par l’église catholique, soit dit en passant. Je ne doute pas une seconde que les gens qui osaient profaner des tombes pour pouvoir étudier le corps humain (mais comment auraient-ils pu faire autrement) étaient considérés par l’église comme … je sais pas, des tueurs de trisomiques le seraient aujourd’hui, par exemple. Et pourtant, il a fallu en passer par là, pour en arriver au progrès de la médecine qu’on connait aujourd’hui. La morale s’en est resentie, c’est sur, mais que l’espérence de vie passe de moins de 50 ans à presque 80, depuis, me parait tout de même justifier les pires immoralités (ou du moins ce qui était considéré comme tel à l’époque) qui ont pu avoir lieu à l’époque.

    « Des flots de haine, maintenant! Qu’est-ce qu’il ne faut pas entendre. »
    J’ai lu les mots « barbarie moderne », sortis tout droit de vos claviers. Et quelques autres joyeusetés que je n’ai pas relevé.
    J’exagère peut-être un peu … mais un peu seulement.

    « ERREUR ! L’état ne supprime pas la trisomie 21. Il laisse à chaque individu faire son choix. Et beaucoup choisissent l’avortement. »
    « Oui, c’est ce à quoi Jean-François Mattéi répond que ça revient au même. Le résultat est identique. »
    Mais pas l’intention. Comme vous le dites vous même …

    « Guerre= massacre organisé? Première nouvelle. »
    Ne faites pas le surpris. La guerre, ça n’a jamais été juste montrer son beau fusil en disant « c’est moi qui ai la plus grosse ». Ce sont des gens qu’on envoie se battre, en toute conscience, avec la certitude absolue qu’un certain nombre sera tué. Revoyez la guerre de 14, si les tranchées, ce n’était pas un massacre organisé … Combien de milliers de morts, rappelez moi ?
    Si vraiment, pour vous, la vie est au dessus de tout, d’absolument tout, alors rien ne justifie la guerre. Et quand un ennemi arrive, armé, on s’incline et on se rend. Parce que tout ce qu’on a a sacrifier, ce sont soit des vies, soit une langue et une culture. Et vous l’avez dit vous même : « la vie, on n’y touche pas, on la respecte du début à la fin. »

    « C’est moi le chafouin après? »
    Quitte à jouer ensemble, autant jouer selon les mêmes règles ;)

    « Non, laisser les gens choisir, ce n’est pas supprimer la possibilité de choisir (il y a les 4%), mais c’est ouvrir la voie à un choix quasi unilatéral. » A 96%. Mais vous avez parfiatement le droit de croire que ce sont des stats équilibrées. »
    C’est vrai que les empêcher de choisir ne force pas du tout au choix unilattéral opposé…
    C’est incroyable, tout de même ! Parce que les gens ne font pas le même choix que vous, il faut le retirer la possibilité de choisir, pour que ce soit plus équilibré ? On marche sur la tête, là …

  66. @Adrien :
    « “Vous n’avez pas compris. C’est l’intention qui compte, en morale comme en droit. Je n’ai pas l’intention de tuer, quand je suis en légitime défense, mais j’ai l’intention de me défendre. Si la seule solution est de tuer, et que je ne veux pas tuer, c’est acceptable.”
    Dans ce cas, il ne me reste qu’à vous rappeler que l’enfer est pavé de bonnes intentions … Et également que dans l’avortement, la mort du bébé n’est pas l’intention mais la conséquence. L’intention (dans l’immense majorité des cas) l’aspiration à une vie meilleur que celle qu’on aurait en accouchant, pour soi, pour sa famille, pour les autres enfants (éventuellement pas encore nés). »
    Il faut savoir raison garder… Dans le cas de la légitime défense, tuer celui qui vous attaque n’est moralement acceptable que si et seulement si aucune autre option n’est envisageable. Si c’est la seule, hélas tant pis…
    Comparer cela à l’avortement est intellectuellement faux. La légitime défense revient à protéger sa vie tout court, quand vous parlez pour l’avortement de protéger une vie meilleure. C’est très nettement différent… La légitime défense ne vient à tuer qu’en ultime extrémité, quand l’avortement n’est que rarement la dernière issue possible. Utiliser ce genre de raisonnement reviendrait à justifier le fait de tuer votre voisin parce qu’il vous empeche de dormir, sous pretexte qu’il s’agit d’une bonne intention (une vie meilleure pour vous, votre famille, et vos enfants nés ou à naître).

    « C’est vrai que les empêcher de choisir ne force pas du tout au choix unilattéral opposé…
    C’est incroyable, tout de même ! Parce que les gens ne font pas le même choix que vous, il faut le retirer la possibilité de choisir, pour que ce soit plus équilibré ? On marche sur la tête, là … »
    La question n’est pas de retirer ce choix parce qu’on constate qu’il est mal utilisé… la question est de supprimer ce choix parce qu’il induit dans ces conséquences un eugénisme DE FAIT, et est donc intrinsèquement mauvais. Le Larousse définit l’eugénisme comme étant une « sélection sur les collectivités humaines à partir des lois de la génétique » : on est exactement dedans! On pourra dire tout ce qu’on veut, et notamment que les intentions sont bonnes (encore heureux…), il n’en reste pas moins qu’on pratique aujourd’hui cet eugénisme. On l’a vu, au départ il ne s’agissait que de maladies génétiques mortelles. puis on bascule maintenant sur une maladie génétique qui ne l’est pas, et dont on peut expérer trouver un jour un traitement. Ailleurs c’est le strabisme. Qu’en sera-t-il demain?
    Vous avez une belle confiance en l’Homme, et c’est louable. Mais il ne reste pas moins que la liberté de l’homme ne doit pas aller à l’encontre de son essence même. Laisser la liberté aux gens de choisir s’ils veulent accepter un enfant trisomique en affirmant que puisqu’ils sont libres de choisir ce n’est pas de l’eugénisme est une vaste hypocrisie : et la statistique de 96% d’IMG le montre bien. Il est évident que seule une infime minorité, ayant le choix, l’accepte a priori… Il est quand même hallucinant de voir qu’à une époque où l’on se bat de plus en plus pour faire accepter le handicap dans la société et pour faire comprendre et respecter la dignité des handicapés, on propose dans le même temps aux gens de choisir s’ils veulent ou non accepter de leur donner la vie… D’un coté ils ont une parfaite dignité et humanité, de l’autre, par le choix proposé, on induit le fait que cette dignité et humanité n’est pas évidente puisqu’il faudra un choix positif de leurs parents pour les autoriser à naitre. Incroyable paradoxe.

  67. @adrien

    J’ignorais que parler de barbarie moderne équivalait à déverser des « flots de haine ».

    A l’image de cet exemple, vous n’avez de cesse de déformer mes propos ou leur faire dire ce que je n’ai pas dit, en poussant vos raisonnements jusqu’à l’absurde.

    Oser comparer la guerre aux trisomiques, et essayer de me faire porter le chapeau, ca, bravo, je n e vous en aurais pas cru capable!

    Mais alors tenter de nous faire croire que l’eugénisme triomphant nous apportera autant de bonheur que l’énergie nucléaire, c’est le bouquet!

    Bref, la discussion a-t-elle toujours un intérêt? J’en doute.

  68. Adrien

    « J’ignorais que parler de barbarie moderne équivalait à déverser des “flots de haine”. »
    Désolé, dans ce cas, de ne pas m’exclure de la société, et de me sentir offensé quand on me traite de barbare, quand on parle de « société pourrie par la racine » (la racine étant les individus qui la compose, naturellement), où quand d’autres que vous parlent de « la société souhaite la mort ». Sans parler de l’ambiance générale et des sous-entendus…
    Non, sincèrement, désolé de me considérer comme un membre de la communauté …

    « A l’image de cet exemple, vous n’avez de cesse de déformer mes propos ou leur faire dire ce que je n’ai pas dit, en poussant vos raisonnements jusqu’à l’absurde. »
    Je n’essaye pas de déformer vos propos (même si il peut m’arriver de ne pas les comprendre parfaitement …). J’essaye de le comprendre, et de pousser le raisonnement plus loin. Arriver à l’absurde n’est pas le but recherché … Mais c’est tout de même là que j’arrive, en suivant ce que je comprend de votre raisonnement. (Mais il est vrai que je ne relève pas les arguments cohérents entre eux, je ne vais pas non plus me tirer une balle dans le pied …)
    Cela dit, ce n’est possible que parce que ce que je comprend de votre raisonnement est suffisement peu nuancé.

    « Mais alors tenter de nous faire croire que l’eugénisme triomphant nous apportera autant de bonheur que l’énergie nucléaire, c’est le bouquet! »
    Ce n’est pas ce que j’ai voulu dire. Revoyez ce que je disais sur la médecine. Peu de gens devaient penser que découper des cadavres pouvait apporter quoi que ce soit. Et voyez où nous en sommes aujourd’hui. Partant de là, pouvez vous être 100% sur que ce que vous critiquez n’apportera jamais rien ? Moi non.

    Enfin, en ce qui concerne la guerre… Vous n’avez cessé de clamé que le respect de la vie est une valeur absolue. Dans ce cas, expliquez moi en quoi la mort d’un soldat et l’avortement d’un trisomique sont si différentes ? Puisque selon moi le premier, et selon vous le second, sont « planifiés » (ou du moins acceptés, avec bénédiction) par l’état …

    « Bref, la discussion a-t-elle toujours un intérêt? J’en doute. »
    Moi pas. Comme je vous l’ai dit, je ne considère pas que les valeurs des autres sont inférieures aux miennes. Je ne demande qu’à vous comprendre …

  69. Désolé, adrien, c’est au-dessus de mes forces de discuter avec vous du bien-fondé de l’eugénisme.

    Vous l’avez déjà reconnu a contrario, ce qui est un bon pas par rapport au titre du billet.

    Pour le reste, vous décortiquez les arguments des autres jusqu a trouver la petite bete et le petit truc qu’ils ne voulaient pas dire, et cela, c’est déplaisant.

    Donc non, je ne veux plus rentrer dans votre jeu. Et je vous donne juste un dernier indice: figurez vous que je ne suis pas non plus pour la guerre, voyez-vous! Epatant, non?

  70. Marco

    100% pour ! Tout bénéfice pour tout le monde.

    – Une vie de souffrances morales et physiques épargnée a l’enfant qui devait naître.
    – Une vie de souffrances morales et de problèmes épargnée aux parents.
    – Une charge totalement inutile ( et prévisible de surcroit ) évitée a la société.
    – Elimination d’un facteur génétique indésirable, donc amélioration de l’ensemble du génome humain.

    Seuls des surémotif/ives ne peuvent voir tout les bienfaits q’une telle politique approtera a l’humanité toute entière.

    D’ailleurs de toute façon le problème ne se posera même plus car l’engeenering génétique qui va nous permettre de choisir a la carte les gènes que nous voulons voir chez nos enfants va d’office éliminer les mauvais gènes. Ce sera du commerce et seuls quelques hurluberlus arrièrés ou gauchistes fanatiquement accrochés a leurs délires politiques s n’en voudrons pas.

  71. Heavygnatius

    Je viens de lire le commentaire de Rinau qui me donne froid dans le dos: contre l’avortement,contre l’euthanasie et contre l’eugénisme. Les défendeurs de la vie à tout prix, fut-il d’une souffrance physique et morale infinies et sans possibilité de rémission me semblent bien peu …charitables. Tout cela étant d’ordre religieux, il n’y a pas posibilité de discussion il me semble et même Adrien avec ses arguments logiques,clairs et plein de bon sens n’arrive à se faire entendre,alors…

    Mais j’aime bien votre blog quand même , je reviendrai.

  72. @Heavygnatius

    Je vous en suis reconnaissant. Faut-il que je sois forcément d’accord avec Adrien pour montrer à tous que je suis ouvert au dialogue et de bonne foi? Nous avons exposé nos arguments mutuels, j’ai compris les siens, ils ne m’ont pas plu.

    Quant à Rineau, je lui laisserai le soin de se défendre. Vous savez, ceux qui se déclarent humanistes ne sont pas forcément les plus tendres ni les plus charitables…

  73. vince

    Merci d’avoir fait ce billet chafouin qui soulève effectivement un problème grave et que notre société n’a pas envie de regarder en face. Bon, j’ai pas pu lire tous les commentaires!!! Mais je voulais qd même faire quelques remarques qui n’apporteront surement pas grand chose puisque beaucoup a déja été dit :

    1)Tout d’abord, je voudrais répondre à Marco et à ses arguments classiques d’un scientiste à courte vue.

    « – Une vie de souffrances morales et physiques épargnée a l’enfant qui devait naître. »
    Oui c’est bien connu, tous les trisomiques et autres handicapés vivent une vie horrible et desespérée. Manifestement, Marco n’a jamais fréquenté un trisomique ou un handicapé mental de sa vie. En outre, j’espère que quand Marco se sera occupé des handicapés, il se chargera aussi de tous les gens « normaux » dont la vie est elle aussi ponctuée de nombreuses souffrances tant physiques que morales. Merci d’avance pour eux…

    « – Une vie de souffrances morales et de problèmes épargnée aux parents. »
    Même chose, il est bien connu que tous les parents d’handicapés mentaux sont au bord du suicide. D’ailleurs, inversement, il est vrai que les parents d’enfants normaux nagent tous dans le bonheur et ne connaissent pas tous ces problèmes avec leur progéniture.

    « – Une charge totalement inutile ( et prévisible de surcroit ) évitée a la société »
    Si la dignité de la vie humaine se mesure à l’utilité des hommes (dont je ne sais trop d’ailleurs au regard de quel critère il faudrait la mesurer), j’espère là aussi que Marco aura la gentillesse de s’occuper des non handicapés car il y a du boulot…

    « – Elimination d’un facteur génétique indésirable, donc amélioration de l’ensemble du génome humain. »
    Que Marco se rassure, beaucoup de trisomiques sont stériles et quand bien même, on ne les laisse jamais avoir d’enfant. Donc pas besoin de les supprimer ex ante, ces « facteurs génétiques indésirables » disparaitront tout seul : ouf!

    2) Plus sérieusement, je voudrais juste relater mon expérience personnelle à ce sujet. J’ai un frère de 32 ans qui souffre d’une maladie génétique appelée maladie de Steinert (c’est une myotonie qui implique notamment une dégénérescence musculaire, un peu comme pour une myopathie mais selon un mécanisme différent, et qui s’accompagne d’un retard mental important). Du fait des moyens scientifiques limités des années 1970, on a détecté son handicap qu’au moment de sa naissance. A l’époque, on a dit à mes parents qu’il s’agissait d’une forme sévère et qu’il ne dépasserait pas les 2 ans… Aujourd’hui, il marche, sait lire, écrire, travaille dans un foyer pour travailleurs handicapés. Il est conscient de son handicap et de sa différence, il est frustré de ne pas être normal donc c’est parfois difficile pour lui comme pour nous, sa famille, mais il a une joie de vivre énorme qu’il communique à l’ensemble de la famille (ça paraît caricatural mais je n’en rajoute pas).

    J’en viens au fait : aujourd’hui, on détecte les maladies de Steinert beaucoup plus tôt au cours de la grossesse et dans l’immense majorité des cas, on a recours à un avortement thérapeutique. La société considère donc sans l’avouer ouvertement que les gens comme mon frère ne méritent tout simplement pas de vivre. Certes, je suis impliqué affectivement, je fais surement partie de ces « surémotifs », n’empêche, c’est d’une violence symbolique inouïe et quand j’observe mon frère, j’ai éprouve parfois un sentiment mélé de tristesse et de colère à l’idée du regard que la société porte sur lui, et que je perçoit si bien dans les yeux des passants qui le dévisagent dans la rue…

    Au travers cet « eugénisme doux », tu as raison d’utiliser le terme chafouin, c’est toute la question du rapport à l’autre qui est en jeu, au différent, car ne nous trompons pas, la frontière entre handicap et normalité n’est pas scientifique ou biologique mais sociale. Personne n’est « normal », nous avons tous des anomalies génétiques, dont la variété est à l’origine de la diversité génétique humaine et à certains égards de notre intelligence. Une fois qu’il n’ y aura plus de trisomiques ou de gens comme mon frère, d’autres différences seront éradiquées progressivement… grâce au DPI notamment. Il faut donc repenser notre conception de l’altérité. Le moins que l’on puisse dire, c’est qu’il y a du travail.

  74. Rom1

    J’arrive un peu tard, mais j’aimerais préciser une chose:
    les trisomies (dont la 21) ne sont *pas* des maladies génétiques, ce sont des malformations (ou anomalies) génétiques.

    La trisomie n’est pas due un allèle muté, mais à la présence de 3 copies d’un chromosome (le 21 pour la trisomie 21, connue parce qu’elle n’est pas létale, mais il y en a d’autres) au lieu de 2. Cette anomalie remonte à la formation des gamètes (un ovule ou un spermatozoïde qui embarque les 2 copies d’un chromosomes au lieu d’une seule) qui fait que l’embryon se retrouve avec 3 copies (2 + 1) au lieu de 2 (1 + 1). L’inverse existe aussi (monosomie), ainsi que plein d’autres variations la plupart du temps mortelles.

    Sélectionner le patrimoine génétique de l’humanité ne changerait probablement rien à la fréquence des trisomies. D’ailleurs, par l’expérience de la sélection agricole, on sait que les espèces que l’on fabrique n’ont rien « d’idéal ».
    Pour voir ce que donne l’eugénisme, il suffit de regarder comment ont fini les grandes dynasties royales européennes.

    Enfin sur le DPI, quand je parle « d’utiliser l’information », je me place dans le cas suivant: un couple a obtenu (par FIV) un certain nombre d’embryons. (je ne sais pas combien on en fabrique habituellement, mais j’imagine qu’il est assez malcommode de prélever plus de, disons, 100 ovaires sur une femme, même avec une stimulation). Les parents et les médecins doivent choisir 5 embryons à implanter (en espérant que 1 ou 2 s’accrocheront à la paroi utérine, j’avais entendu parler de 10 implantations).
    Choisissez-vous ces 10 embryons aléatoirement, ou en regardant leur patrimoine génétique ?

    Pour ma part, dans la mesure où le choix doit être fait, je ne trouve pas choquant qu’on élimine les malformations en plus des maladies génétiques.
    Évidemment, si le choix prend en compte des critères non pathologiques (comme le sexe de l’enfant), il bascule dans l’eugénisme.

    Ceci dit, les critères possibles sont limités parce que (1) pour sélectionner selon plusieurs critères, le nombre d’embryons nécessaires (à supposer même que le patrimoine génétique des parents permette leur choix) explose, (2) l’écrasante majorité des critères qui pourraient guider les parents ne dépend que très peu du génotype.

    Je suis d’accord avec Adrien sur le point que l’État n’impose rien (comme l’avait expliqué Koz je crois, il n’impose même pas de faire une amniocentèse).
    Il n’y a pas d’eugénisme dans les institutions, c’est une décision de chaque couple, et ça ne revient pas du tout au même qu’une politique de l’État.
    Pour éviter un taux si élevé d’avortement des trisomiques *dépistés* (j’y reviendrai) , soit il faut convaincre ces couples de changer leur décision, soit il faut changer les conditions d’IVG/IMG de façon à interdire ces avortements (et arriver à appliquer effectivement cette interdiction).

    Quant au fait que l’eugénisme soit lié au consumérisme moderne, cela ne tient pas une seconde. Il n’y a qu’à voir les multiples stratagèmes auxquels ont eu recours de multiples cultures dans le monde pour éliminer leurs filles.

    Pour conclure:
    j’y pense maintenant, mais le fait que 96% des trisomiques dépistés soient avortés ne signifie pas forcément que l’on verra moins de trisomiques demain qu’hier.
    On peut raisonnablement supposer (voir l’exemple de Koz) que les couples qui refusent a priori l’avortement, ne feront pas de dépistage, puisque l’amniocentèse risque de déclencher une fausse couche. Les couples prêts à accueillir un enfant trisomique disparaissent ainsi de la statistique.
    A contrario, les couples qui font un dépistage ne sont manifestement pas prêts à accueillir l’enfant, et un certain nombre d’entre eux ne l’auraient peut-être pas accepté (je sais qu’avant tout le monde avait des valeurs et s’occupait avec dévouement de ses enfants, mais enfin il y avait plus d’abandon au début du XIXème qu’à la fin). Il n’est pas certain qu’on les auraient croisés au supermarché avec leur enfant, même sans avortement.

    Ce raisonnement est spéculatif, et ne tient pas si le dépistage en question se fait par échographie , un examen plus léger, moins cher, moins risqué et donc plus courant que l’amniocentèse.
    Cependant, je pense que j’aurais dû m’interroger sur la signification de ce chiffre avant de le commenter.
    Histoire de changer :-) .

  75. Emma

    @Le Chafouin

    Et si l’on trouvait le gène transsexuel, serais-tu pour ou contre la possibilité d’IVG pour ce motif ?

  76. Emma

    @Le Chafouin

    Excusez-moi pour le tutoiement, je m’emporte …

  77. @Emma

    En effet, vous vous enflammez, là.

  78. Emma

    @Le Chafouin

    Exact, mais je me suis corrigée aussitôt, vous me pardonnez ?

  79. Emma

    Ah ?! Je vois que vous avez omis de répondre à ma question; est-ce volontaire ?
    Elle est hors sujet, je sais …
    Peut-être hésitez-vous à dire tout haut ce que vous pensez tout bas ? ;)

  80. s1ned

    @ Emma

    Vous voulez encore relancer le débat? Chafouin va être encore obligé de fermer les commentaires :(

    « Et si l’on trouvait le gène transsexuel, »
    Vous l’avez fait exprès, rassurez moi ;)

  81. @Emma

    1- oui, je suis clément. Mais n’y revenez pas avec vos provocations ;)

    2- votre question n’appelle pas de réponse autre que celle qui est dans le billet.

  82. Emma

    @s1ned

    « Vous voulez encore relancer le débat? »
    Et pourquoi pas ? Vous aimeriez ?

    « Vous l’avez fait exprès, rassurez moi »
    Moi ? Des chercheurs prétendent avoir trouvés un gène transsexuel. Oui, je l’ai fait exprès, j’avoue … ! ;)

    « Chafouin va être encore obligé de fermer les commentaires »
    C’est son droit. Vous avez une échéance à donner ?

  83. DM

    Dans la même série: la stérilisation et la contraception chez les handicapés mentaux…

    http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/964076400/index.shtml

    J’ai cru comprendre qu’on incitait vraiment très fortement les femmes concernées à accepter la pose d’un stérilet.

    @vince: Quel rapport entre ces arguments et le scientisme?

  84. Pingback: Casino communique sur l’intégration d’une jeune fille trisomique -E-deo

  85. Article très intéressant. Et toujours d’actualité…

  86. Marco

    3 ans plus tard, je n’ai toujours pas changé d’avis, et je maintiens mes arguments. Et que celles et ceux qui sont contre assument seul(e)s et ne se déchargent pas sur la société des problèmes qu’ils ont refusé de régler à la base, lorsque c’était humainement possible.

  87. Jeremoutch

    Cet article et ses nombreuses réactions variées forment un tout très intéressant. J’avais un point de vue un peu « provoc » et il s’est confirmé à la naissance de ma 2ème fille.
    La trisomie est l’avenir de l’homme, une mutation nécessaire pour permettre à l’humanité de perdurer dans l’harmonie.
    Face à la surpopulation et le vieillissement des peuples, la morosité et les conflits, une armée de « trisos » rigolards ne peut être stoppée!

  88. Ours Molaire

    Certes nous sommes en 2013 mais à la lecture de cet article et des commentaires qui l’accompagnent j’ai envie de réagir face à certaines critiques (voire carrément jugements) assez horribles que j’ai pû lire.

    On n’a qu’une seule vie et ce n’est pas égoïste à mon sens que de vouloir essayer d’être heureux, libre et d’avoir une vie professionnelle riche et intéressante, de ne pas vouloir dépenser toutes ses économies, tout son temps libre et son énergie pour une personne trisomique. Un enfant trisomique prend à tout jamais la vie de ses parents (avec son lots de bons moments certes, mais tout de même). Ce n’est pas égoïste que de vouloir conserver sa liberté, légèreté et énergie, d’utiliser le peu de temps dont on dispose pour profiter de la vie le plus possible pendant qu’il est temps. On en a qu’une seule et je pense qu’on mérite de la vivre pleinement.

    Rappel : un « enfant » est né. Ce qui n’est pas né est un « embryon » ou un « foetus ».

    Arrêter le développement d’un amas de cellules en division parce qu’il a une maladie lourde, ce n’est pas égoïste. C’est compréhensible. Ne soyons pas de mauvaise foi : maladie lourde surtout pour les parents car la personne trisomique a certes conscience de sa maladie mais ce n’est pas elle qui dépense temps, argent et énergie pour qu’elle puisse vivre (à peu près) normalement.

    Avorter d’un embryon/foetus trisomique, non ce n’est pas de l’eugénisme. Avorter d’un enfant trisomique, ce n’est pas fait dans le but d’améliorer l’espèce humaine ! C’est simplement pour éviter de devoir passer sa vie à vivre POUR l’enfant trisomique, et non plus vivre sa propre vie.

    ASSEZ d’entendre les gens crier à l’égoïsme ! Parce qu’on mérite d’être heureux aussi ! Parce que quand on a fait de très longues études, qu’on entre dans la vie active, on a pas forcément envie de TOUT plaquer pour s’enchainer toute sa vie à un statut de mère-infirmière permanente auprès d’un enfant qui, malgré tous les efforts colossaux déployés, ne sera jamais complètement autonome (ne dites pas le contraire, ce serait de la mauvaise foi). Donc non, ASSEZ des gens qui crient à l’égoïsme.

    Choisir le sexe d’un enfant à naître et avorter d’un enfant trisomique, ça n’a strictement RIEN A VOIR. Etre un garçon ou une fille, ce n’est pas une maladie mais une caractéristique « binaire » du règne animal (même pas uniquement de l’espèce humaine, mais du règne animal). La trisomie c’est une maladie lourde, il est on ne peut plus compréhensible qu’on puisse ne pas l’assumer (d’autant plus que l’on en est pas responsable, ça nous tombe dessus sans crier gare).

    Reparlons de l’exemple du vaccin. C’est aussi une forme d’eugénisme, il ne faut pas se mentir. Faire en sorte que des individus ne tombent pas malade (et donc meurent moins jeunes) c’est d’une certaine manière améliorer l’espèce. Et j’ai envie de dire que l’eugénisme, la nature en est aussi une adepte. La sélection naturelle s’en charge. Les individus les moins résistants meurent les premiers. Les plus résistants demeurent et s’accouplent entre eux, concevant une progénitures plus résistante et ainsi de suite. Arrêtez d’être hypocrite rien qu’un instant. Oserez-vous dire qu’il est anormal et pas naturel de vouloir « améliorer » tout ce qui nous entoure ? Ce qui nous entoure et y compris nous-même avec le sport, le maquillage, la chirurgie plastique, les médicaments, vaccins, etc… !

    Cela dit, ce n’est pas parce que l’Homme est dans une constante quête d’amélioration qu’un individu handicapé sera considéré comme une erreur ou un déchet. Si une personne avec un handicap voit le jour, elle sera respectée et aimée comme un enfant non handicapé. Maladie ou non, une personne n’est pas supérieure à une autre. La loi le stipule clairement.

    Mais, messieurs dames, le choix de vouloir arrêter le développement d’un embryon qui risque de devenir un enfant trisomique : je suis désolée, mais NON, ce n’est pas un crime, ce n’est pas de l’égoïsme. C’est compréhensible.

    Juger les gens qui décident d’avorter d’un enfant trisomique, c’est pathétique et honteux.

    Je pense que la vie est un cadeau. Ce n’est pas censé être un fardeau. Elle passe très vite. La consacrer entièrement à une personne malade, ce n’est pas une vie, c’est une demi-vie. Tout plaquer (travail prenant et passionnant, donc forcément le salaire qui l’accompagne par la même occasion, activités, loisirs, vie amoureuse, etc…) pour s’occuper d’une personne trisomique, il est normal que la majorité des gens n’en aient pas envie. Et puis, on a pas tous une famille pour nous aider à s’en occuper. C’est bien de prendre soin des autres, mais parfois il faut aussi prendre soin de soi-même. Sacrifier (un gros bout de) sa vie pour quelqu’un d’autre, c’est être un martyr. Condamner et juger les gens qui ne souhaitent pas devenir des martyrs, c’est assez ignoble, je trouve.

    De plus, à la lecture de vos commentaires, il est clair que votre vrai souci n’est pas « l’IMG de 96% des enfants trisomiques à naître ». Non, c’est bien plus grave que cela. Votre problème, c’est l’avortement de manière globale. Vous dites qu’il est impensable d’empêcher un être de vivre, qu’un embryon à naître DOIT naître, que ses parents le veuillent ou non, sain ou malade, désiré ou issu d’un viol… C’est très simpliste comme vision des choses. C’est même carrément manichéen : « Les méchants avortent, Les gentils, eux, n’avortent pas, même si l’enfant est malade ! ». ARCHI manichéen et simpliste et tellement donneur de leçons. C’est en réalité très complexe et carrément PAS généralisable.

    Je tiens à préciser que même si moi je ne me sens pas prête à faire le sacrifice éternel d’élever et de m’occuper d’une personne trisomique, j’ai un grand respect et une réelle admiration pour les parents qui décident de garder l’enfant trisomique. J’admire le sacrifice (n’osez pas me dire que ce n’est pas un sacrifice et que tout passe comme une lettre à la poste) qu’ils ont choisi de faire par amour, mais moi je ne me sens pas capable d’en faire autant. Je ne pense pas que cela fasse de moi une égoïste. Juste quelqu’un d’humain.

    Rappelons juste encore que l’avortement est un droit en France. Simone Veil (merci Madame) s’est battue pour que les femmes puissent en bénéficier. Alors, que les gens qui appellent cela un « crime » se taisent et nous épargnent leurs idioties. C’est un droit, donc tout l’inverse d’un crime.

  89. Emilie g

    Ne soyez pas egoiste pensez aussi que la trisomie ne represente pas qu un difference mais de reel probleme de sante et parfois menant a la mort alors que faite vous du droit a la verite? Un enfant doit etre libre et heureux et prevenir les

  90. Emilie g

    Les parents peut faire la difference entre un accouchemnt heureux ou un cochemarre. Pensez aux enfants avt de jugez ce qui decide de ne pas leur donnez la vie plutot que leur infliger de souffrances

  91. AFNOU

    « Nombreux sont ceux qui vivent et qui méritent la mort. Et certains qui meurent qui méritent la vie. Pouvez-vous la leur donner ? Alors, ne soyez pas trop prompt à dispenser la mort en jugement. Car même les très sages ne peuvent voir toutes les fins »
    J.R.R Tolkien, La Communauté de l’Anneau

  92. AFNOU

    « Rappelons juste encore que l’avortement est un droit en France. Simone Veil (merci Madame) s’est battue pour que les femmes puissent en bénéficier. » Il me semblait au contraire que la loi Veil était prévue à l’origine pour des dérogation, non pour un droit, le but étant précisément d’éviter trop d’avortements…
    Et puis, si un fœtus est un amas de cellules, alors dans la même veine, un humains adulte est aussi un tas de cellules, plus gros, avec des cellules différenciées, mis un tas de cellules quand même (cela vaut aussi pour les arbres, les poissons, les espèces en voie de disparition, celles en voie d’apparition…).

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